■周強(qiáng)其實(shí)很想工作，但他在崗位上，又面臨重重障礙。

　　■江源患有癲癇，還要吃藥，每月都有藥費(fèi)支出。他從康復(fù)中心“畢業(yè)”后，就不再享受補(bǔ)助了。對(duì)這個(gè)家庭而言，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)又要加重了。

　　在廈門，已有專門的教育機(jī)構(gòu)，如“心欣幼兒園”等，面向年齡尚小的自閉癥患者開放。但這些孩子終歸會(huì)長(zhǎng)大，家庭卻還需要長(zhǎng)時(shí)間、高負(fù)荷地照顧他們。我市的部分愛心人士也一直在為這些大齡患者考慮，希望給他們更多的呵護(hù)，但效果并不太理想。

　　【現(xiàn)狀一】

　　為患者提供庇護(hù)就業(yè) 兩個(gè)月后就無(wú)法堅(jiān)持

　　我市對(duì)自閉癥的搶救性治療康復(fù)，主要針對(duì)3歲至8歲兒童。8歲以后，自閉癥患者可進(jìn)入普通小學(xué)或者特殊教育學(xué)校就讀。但目前，我市沒有專門針對(duì)14歲以上患者的機(jī)構(gòu)。

　　星寶貝兒童啟智中心是一家民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人羅麗英長(zhǎng)期從事自閉癥康復(fù)工作。據(jù)她介紹，早年的診斷標(biāo)準(zhǔn)不夠準(zhǔn)確，很多患有輕度自閉癥的孩子并未被診斷出來(lái)，如今他們已經(jīng)有18至20歲，康復(fù)情況并不理想。近年來(lái)，越來(lái)越多的自閉癥患者能得到及時(shí)的、早期的干預(yù)、訓(xùn)練和治療，在生活自理方面得到很大的提高，但也只有大約一半的人能回到普通學(xué)校跟班就讀。

　　羅麗英為這些無(wú)法“回歸社會(huì)”的大齡患者著急。“像我們這樣的民辦機(jī)構(gòu)，一個(gè)月至少要3000元費(fèi)用，超過(guò)14歲，就沒有政府的補(bǔ)貼，很多家長(zhǎng)就不再把孩子送來(lái)了。”如果家長(zhǎng)有工作，又不好把孩子帶到工作單位，那選擇把孩子關(guān)在家里，最終只能導(dǎo)致嚴(yán)重“退步”。

　　羅麗英曾為幫忙這些大齡患者就業(yè)，開了一家餐飲店，卻發(fā)現(xiàn)太難了。“問(wèn)題實(shí)在太多了。他們能把一件事做好，但一旦有些變化時(shí)，他們就不行了，更別說(shuō)察言觀色。”當(dāng)時(shí)，羅麗英把員工要做的事先做一遍，并寫下來(lái):1.放下書包；2.和叔叔問(wèn)好、圍好圍裙；3.拿抹布擦桌子；4.擦4張桌子洗一次抹布……一開始，員工做得很好，但有一天，有客人來(lái)得早，坐在還沒擦的桌子前，有員工走過(guò)去，堅(jiān)持要把客人推走。諸如此類的情況不斷發(fā)生，餐飲店只經(jīng)營(yíng)了2個(gè)月，就繼續(xù)不下去了。羅麗英也曾動(dòng)員其他企業(yè)老板幫助這些大齡患者，但沒人愿意接納他們。

　　福樂(lè)家園接收學(xué)員的年齡限制雖然放得比較寬，但家園的工作人員以社工為主，沒有專門的自閉癥康復(fù)治療師，也缺乏必要的專業(yè)知識(shí)。羅麗英說(shuō)，自閉癥患者需要的不只是照顧，他們需要康復(fù)和專業(yè)化訓(xùn)練，才有可能“重回社會(huì)”。

　　【現(xiàn)狀二】

　　照料者承擔(dān)雙重壓力 經(jīng)濟(jì)上可能雪上加霜

　　“星星的孩子”在自己的世界里一天天長(zhǎng)大，他們的照料者也在一天天地加速老去。這種照料不曾停歇，也看不到盡頭。

　　針對(duì)成都地區(qū)自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量的一項(xiàng)研究顯示，超過(guò)八成的家庭，主要由母親承擔(dān)照顧責(zé)任。她們的健康狀況并不樂(lè)觀，只有近六成的受訪母親表示身體狀況良好。甚至，還有的母親因孩子患上自閉癥，自己也有了嚴(yán)重的精神障礙。

　　除了精神和身體上的巨大壓力，自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力同樣突出。在成都地區(qū)的調(diào)查中，多數(shù)都只有父親或母親單方在工作。因此，他們的每月平均收入低于當(dāng)?shù)厮?。這些家庭每月對(duì)自閉癥孩子的開支達(dá)到了家庭月均收入的近八成，只有13.34%的家庭收入略多于支出。

　　江源家的經(jīng)濟(jì)狀況也同樣不太樂(lè)觀，而他的“畢業(yè)”還將雪上加霜。

　　王芳沒有工作，除了兩個(gè)兒子，家里還有兩位老人要照顧，他們都沒有退休金，一家人的日常生計(jì)主要靠丈夫江明2000多元的薪水和一些租金。但這個(gè)家庭每月支出大約要4000元，其中江源的餐食加上藥費(fèi)就要近1000元，每月學(xué)費(fèi)也要1700元。幸好，根據(jù)《廈門市殘疾兒童搶救性康復(fù)補(bǔ)助辦法》，14歲以下自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，每人每月最高補(bǔ)助1500元，學(xué)費(fèi)目前基本能報(bào)銷。但江源“畢業(yè)”后，這些補(bǔ)助也就沒有了。

　　【出路】

　　大齡患者托養(yǎng)已有規(guī)劃 技能培訓(xùn)或幫他們就業(yè)

　　誰(shuí)來(lái)幫王芳們輕一輕肩頭的擔(dān)子？

　　據(jù)市殘聯(lián)透露，我市將把大齡重度自閉癥托養(yǎng)納入“十三五規(guī)劃”中，屆時(shí)還有相關(guān)配套的補(bǔ)助政策出臺(tái)。 《廈門市殘疾兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)建設(shè)與服務(wù)基本規(guī)范（試行）》也已由市殘聯(lián)制定，其中規(guī)定每個(gè)殘疾兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)都必須參照標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行，對(duì)每個(gè)兒童都必須有一套詳細(xì)的個(gè)性化教育計(jì)劃，并建立康復(fù)檔案。

　　國(guó)內(nèi)其他地區(qū)也針對(duì)大齡自閉癥患者，進(jìn)行積極的探索。成都市殘聯(lián)自閉癥協(xié)會(huì)提出，根據(jù)自閉癥家庭狀況，政府給他們一些補(bǔ)貼，讓家庭自行選擇托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。山東省開始對(duì)大齡患者進(jìn)行技能培訓(xùn)，如教他們?cè)谵r(nóng)場(chǎng)內(nèi)種菜、養(yǎng)雞等。新華社也曾報(bào)道提出，要完善自閉癥患者的康復(fù)鏈條、全程支持，出臺(tái)政策引導(dǎo)社會(huì)接納患者就業(yè)，政府通過(guò)購(gòu)買服務(wù)為患者提供就業(yè)指導(dǎo)，或者提供庇護(hù)性就業(yè)。

　　一些國(guó)家也在社區(qū)為大齡自閉癥患者提供幫助。日本的社區(qū)成立自閉癥發(fā)育障礙支援中心，主導(dǎo)發(fā)育障礙患兒的綜合性幫助，接受發(fā)育障礙者及家長(zhǎng)的咨詢，提供適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)和幫助。為解決自閉癥患者的養(yǎng)老問(wèn)題，以色列還開設(shè)了自閉癥專屬的日間照顧和社會(huì)住宅，讓患者老有所終。

　　還有業(yè)內(nèi)人士建議，可以借鑒境外一些國(guó)家和地區(qū)推行“喘息服務(wù)”，為慢性病或失能患者提供短期、間歇的照顧服務(wù)，使家庭中承擔(dān)照顧責(zé)任的人能夠得到暫時(shí)休息的機(jī)會(huì)，以緩解其因長(zhǎng)期照料他人而產(chǎn)生的生理、心理及社會(huì)適應(yīng)不良等問(wèn)題。例如在臺(tái)灣地區(qū)，當(dāng)家庭照顧者有事或生病時(shí)，可將需要照護(hù)的失能老年人托付給專業(yè)機(jī)構(gòu)或?qū)I(yè)人員。對(duì)于照顧輕度和中度失能老人的家庭照顧者，每年最多有14天的喘息時(shí)間，照顧重度失能老人的最多有21天。

　　（本文參考了《天府早報(bào)》《西安晚報(bào)》相關(guān)報(bào)道以及論文《成都地區(qū)自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量研究》《臺(tái)灣長(zhǎng)期照護(hù)制度研究》《國(guó)內(nèi)外自閉癥病人照顧服務(wù)的資源分配與問(wèn)題分析》）