
雖然患有肺纖維化,雖然明知抽煙會(huì)加重肺的負(fù)擔(dān),但方渤依然煙不離手,他需要通過抽煙來釋放自己的苦悶。 潘琦 攝
他們是300多名登記在冊(cè)的“非典”后遺癥患者。在冊(cè)的“非典”后遺癥患者可以得到政府提供的定點(diǎn)免費(fèi)治療和生活補(bǔ)助
每周四下午,望京醫(yī)院二樓骨科門診最南側(cè)的診室門口總會(huì)擠滿不少人。這些從北京各區(qū)縣匯聚而來的患者雖然年齡、性別各不相同,卻有著一樣的病癥:股骨頭壞死。
55歲的楊志霞就是其中的一位,如今,她的病情已經(jīng)擴(kuò)展到三期——股骨頭已經(jīng)開始塌陷,在不少醫(yī)院這意味著已經(jīng)需要進(jìn)行關(guān)節(jié)置換。
楊志霞說,這一切都是因?yàn)椤胺堑洹薄?/P>
事實(shí)上,這個(gè)每周四下午的門診正是專門為楊志霞和她的“非典”后遺癥病友們開設(shè)的。這些闖過了生死線的非典治愈者并沒有能夠逃脫“非典”的陰影——治療時(shí)激素的過度使用使他們患上了“非典”后遺癥。
“‘非典’后遺癥患者分為兩種,一種是醫(yī)務(wù)人員,一種是社會(huì)人員也叫非因公人員?!遍T診負(fù)責(zé)人、望京醫(yī)院骨科大夫陳衛(wèi)衡告訴法治周末記者,目前統(tǒng)計(jì)名單上的非因公患者大概是150多人,因公醫(yī)務(wù)人員患者人數(shù)相仿。
盡管人數(shù)并不是很多,但這并不應(yīng)成為楊志霞們被遺忘的借口,相反,他們更加需要獲得社會(huì)的關(guān)注——這些不論在身體上還是心理上都飽受創(chuàng)傷的人們不僅要長期忍受著病痛的折磨,還需要面對(duì)因病喪失勞動(dòng)能力而無法賺錢養(yǎng)家甚至連生活都無法自理的窘境。
幾年來,政府也做了包括定點(diǎn)免費(fèi)治療以及進(jìn)行生活補(bǔ)助在內(nèi)的諸多努力,但這并不能打消楊志霞和她的病友們對(duì)未來的憂慮。他們自己也在努力著,希望能夠在政府和社會(huì)的幫助下,有一種可靠、長效的機(jī)制可以給予他們足夠的保障。
“你說這一家子這日子怎么過?!?/P>
當(dāng)記者第一次見到劉平的時(shí)候,楊志霞正在和她說話。和這個(gè)圈子里所有的人一樣,劉平也是因?yàn)椤胺堑洹焙筮z癥才認(rèn)識(shí)的楊志霞。
不過,患有“非典”后遺癥的并不是劉平本人,而是她34歲的女兒吳潔。自從女兒身上的骨關(guān)節(jié)開始慢慢壞死甚至生活難以自理之后,劉平就挑起了照顧女兒的擔(dān)子。
“我女兒是2008年生的孩子,孩子全是我?guī)У摹N也还馐堑脦Ш⒆?,還得伺候她。穿衣服、端飯、上廁所、提褲子都得是我,就這么伺候這一大一小?!?/P>
劉平說,如今屬于重殘的吳潔全身多處骨關(guān)節(jié)壞死,不僅不能負(fù)重,幾乎什么活都干不了,甚至包括給孩子喂奶。
“有一次我女兒給孩子喂奶,我在廚房炒菜,她胳膊抱不住孩子,孩子就掉地上了,就哭。她趴地上,抱不起來孩子也哭,我在廚房聽見都哭了就顧不上關(guān)火了趕緊跑出來,把小的抱起來,把大的牽起來,結(jié)果菜鍋就著了。你說這一家子這日子怎么過?!?/P>
由于自己的身體也漸不如意,63歲的劉平擔(dān)子挑的越來越吃力。而現(xiàn)實(shí)卻是,每周四從位于北京西南角的盧溝橋坐兩個(gè)多小時(shí)的公交車到位于北京東北角的望京醫(yī)院拿藥,幾乎可以算得上一周當(dāng)中她最輕松的時(shí)刻了。
楊志霞住的要近很多。從前兩年開始,楊志霞就離開自己在東四的老家搬到望京兒子家和兒子同住。因?yàn)閮鹤硬⒉环判哪赣H一人在家,而且母親的身體也在每況愈下。
除了股骨頭壞死,楊志霞現(xiàn)在身上還有十多種病,“雙肩壞死、肺纖維化,這些后遺癥是‘非典’直接導(dǎo)致的。還有子宮肌瘤、乳腺增生、嚴(yán)重骨質(zhì)疏松、心肌缺血,從前年開始是肝囊腫,然后去年有了膽囊腫,而且頭兩年查都是一個(gè),今年我住院一查全都是多發(fā)?!?/P>
楊志霞每次吃藥也是一把一把的,她掰著指頭跟法治周末記者算:生脈膠囊一頓是三粒,鈣片一天一粒,阿司匹林一天一粒,血脂(音)一天一粒,參松養(yǎng)心(音)一次兩粒,補(bǔ)心顆粒一次一袋,還有一種中成藥一次是10粒,都是一天三次……
“還有一些我就不敢吃了,吃了睡覺就不行了,因?yàn)槲宜卟缓?,還得吃安神的、調(diào)節(jié)神經(jīng)的,因?yàn)槲沂侵囟纫钟舭Y,要吃強(qiáng)制安定的藥。”