“但這些沒有辦法解決我們的根本問題?！?/P>

　　在陳衛(wèi)衡這里住院，方渤是不需要花錢的。

　　“治療費(fèi)用說的通俗一點(diǎn)就是國(guó)家全包，也就是說本人不花一分錢?！标愋l(wèi)衡說，費(fèi)用主要出自醫(yī)保和財(cái)政，比如有醫(yī)保的病人，醫(yī)保中心報(bào)銷公費(fèi)的部分，自費(fèi)的部分則由衛(wèi)生局報(bào)銷。

　　2004年3月，衛(wèi)生部成立了一個(gè)6人專家組，并在隨后發(fā)布了一份“非典”后遺癥患者的名單?！懊麊问莿?dòng)態(tài)的，北京市衛(wèi)生局組織專家定期診斷，如果確實(shí)有“非典”的病史，又有股骨頭壞死的病的，就可以進(jìn)名單?！?/P>

　　如今，在這個(gè)名單的人數(shù)仍有300多人。像方渤這樣的非因公患者比前幾年又增加了一些，但楊志霞說，依然還有不少“非典”后遺癥患者因?yàn)椴∏椴粔驀?yán)重而沒有能夠進(jìn)入名單——比如她的侄子。

　　進(jìn)入名單的人可以報(bào)銷治療非典后遺癥的全部費(fèi)用，但僅限股骨頭壞死、肺纖維化及精神抑郁癥三種被政府認(rèn)定的后遺癥。方渤他們來看病的望京醫(yī)院就是專門治療股骨頭壞死的市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院。

　　方渤說，起初并沒有設(shè)立市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院，而是在各區(qū)設(shè)立的定點(diǎn)醫(yī)院。但是他們發(fā)現(xiàn)區(qū)定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)療水平并不盡如人意，治療也不夠?qū)I(yè)。“這些醫(yī)院比較起來還是望京醫(yī)院治得最好，因此我們這幫人從各區(qū)縣的30多家定點(diǎn)醫(yī)院看完了都轉(zhuǎn)到這里來了?！?/P>

　　望京醫(yī)院也專門為“非典”后遺癥患者們辟出專門的門診，“這樣一來他們看病也比較方便。醫(yī)院也是只給他們掛1元錢的號(hào)，就是象征性的收費(fèi)，因?yàn)闆]這1元錢電腦沒法開出名字?！标愋l(wèi)衡說。

　　除了免費(fèi)治療，方渤和他的病友們還得到了生活補(bǔ)助：有工作單位的每年每人補(bǔ)助4000元，無工作單位的補(bǔ)助8000元。

　　從2010年起就因病失業(yè)在家的吳潔每年可以領(lǐng)到8000元的補(bǔ)貼，但這在劉平看來只能算杯水車薪?！拔覀兡枪脿斠粋€(gè)月就掙3000元錢，托兒費(fèi)2500元。就靠我們老兩口的退休金養(yǎng)活這娘倆?！?/P>

　　劉平說，老伴去年掉了好幾顆牙，因?yàn)殍傃佬枰孔再M(fèi)，為了省錢，至今也沒有去鑲。

　　楊志霞每年則只有4000元，辦理了退休的她每個(gè)月還可以領(lǐng)到1000多元的退休金。不過，楊志霞同樣覺得生活拮據(jù)。楊志霞說自己身上10多種病，只有3種認(rèn)定的后遺癥可以免費(fèi)治療，其他的只能走醫(yī)保。

　　“政府是做了一些事情，但這些沒有辦法解決我們的根本問題?！?/P>

　　“也只有這兩種力量聯(lián)起手來，他們才能真的被溫暖?！?/P>

　　方渤們的擔(dān)心是有道理的。

　　比如說，沒有工作的患者一年8000元的補(bǔ)貼，平均下來一個(gè)月才600多元。如果需要額外的治療費(fèi)用或者請(qǐng)護(hù)工，這筆錢根本不夠。此外，他們的股骨頭也會(huì)隨著時(shí)間的流逝像脆弱的石膏一樣繼續(xù)的塌陷下去，直到他們死去。

　　“我們這個(gè)病有一個(gè)特點(diǎn)，就是家族式的。一大家子人都有“非典”后遺癥，誰(shuí)照顧誰(shuí)？”方渤說，他們現(xiàn)在就只能是病人照顧病人?！拔覀冃枰腿?，小時(shí)工、保姆、護(hù)工的費(fèi)用不是我們自己能負(fù)擔(dān)得起的?！?/P>

　　劉平現(xiàn)在最擔(dān)心的就是如果自己有一天真的老了，動(dòng)不了了，該怎么辦?！芭畠鹤铀藕虿涣宋?，她需要人照顧，需要我伺候，等到我動(dòng)不了了，誰(shuí)伺候我??？沒人伺候我。況且我女兒才30多歲，現(xiàn)在年紀(jì)大的后遺癥患的都這么多病，以后怎么辦啊？”

　　“我就覺得我早點(diǎn)死了，好別拖累孩子，反過來呢，我又怕死，我死了沒退休金了，這娘兒倆吃什么？你說我心里多大的壓力?。课沂窍胨啦荒芩?，想活活不了?；钪彝侠酆⒆樱宜懒撕⒆記]飯吃?！?/P>

　　劉平希望他們這個(gè)群體能夠得到社會(huì)的關(guān)注和幫助。“我們希望社會(huì)起碼能關(guān)注我們。我們需要照顧，我們需要志愿者、需要義工。我們也希望能夠得到社會(huì)的資助?！?/P>

　　方渤也在尋求能夠?yàn)樗麄冞@個(gè)群體提供足夠保障的一種可靠、長(zhǎng)效的機(jī)制。他希望能夠建立一個(gè)“非典”后遺癥患者的專項(xiàng)基金，來為他們今后的治療和生活提供相應(yīng)的支持。如今，基金的事情已經(jīng)開始著手。“一個(gè)是為了自己，一個(gè)是為了那些需要幫助的人?！?/P>

　　方渤還跟記者列舉了香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遺癥患者最多可獲援50萬(wàn)元。2006年，香港政府又建議取消50萬(wàn)元的上限，并計(jì)劃向立法會(huì)申請(qǐng)，繼續(xù)向基金撥款。

　　“我們也希望政府能夠按有關(guān)的法律文件依法辦事，對(duì)我們進(jìn)行撫恤和補(bǔ)償。”方渤說。

　　中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)保障專業(yè)教授鄭功成也希望政府能夠?yàn)檫@些幸存者建立單獨(dú)的救助機(jī)制，包括治療計(jì)劃和足夠負(fù)擔(dān)他們下半生的財(cái)政預(yù)算。

　　“大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動(dòng)能力，他們不能救助他們自己，所以只有政府和社會(huì)能夠幫助他們?！编嵐Τ烧f。“中國(guó)的醫(yī)療保障總的來說是在逐漸變好，但是我認(rèn)為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應(yīng)該慎重考慮他們的請(qǐng)求?！?/P>

　　曾經(jīng)也有媒體在評(píng)論中建議，建立一個(gè)長(zhǎng)久的制度性的“后救援”，讓“非典”后遺癥患者感受人性的溫暖和關(guān)懷。在建立來自政府部門的制度性保障的基礎(chǔ)上，由民間組織完善至最細(xì)微的溫暖與感動(dòng)?！耙仓挥羞@兩種力量聯(lián)起手來，他們才能真的被溫暖?！?/P>

　　最近，除了基金的事，方渤還在忙著為一個(gè)白血病孩子捐款的事?！拔覀円彩窃诤捅本┦袣埪?lián)溝通的時(shí)候才知道的。我們是一群需要幫助的人，但我們也愿意去幫別人?！?應(yīng)采訪對(duì)象要求劉平、吳潔系化名)（法治周末記者潘琦）