抖音小飛俠是什么意思 罕見病FSHD病情癥狀介紹
最近抖音上很多小伙伴都在刷小飛俠罕見病,那么這是什么病呢,具體的癥狀是什么呢,一起來看看吧~
抖音小飛俠罕見病是什么 詳細(xì)癥狀分享
其實(shí)小飛俠罕見病，是指面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥患者，他們意識清醒卻不能運(yùn)動(dòng)，努力生活卻無法微笑。由于肌肉萎縮導(dǎo)致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。
FSHD關(guān)愛組織聯(lián)合短視頻平臺抖音和今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康，共同發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動(dòng)，通過移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺放大公益聲量，呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見病患者群體。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，也就是說一萬人中間才會(huì)出現(xiàn)6-10人患罕見病。而面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)是一種表現(xiàn)為骨骼肌進(jìn)行性無力和萎縮的遺傳性罕見病，多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期，患病率則約為1/20000，屬于“罕見病中的罕見病”。據(jù)估計(jì)，全世界有約70萬患者。此次橙子微笑挑戰(zhàn)活動(dòng)旨在通過抖音和今日頭條平臺，讓更多人尤其是年輕人了解這種稱為FSHD(面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥)的罕見疾病，給予“小飛俠”們關(guān)注與重視。
以上就是小編帶來的全部內(nèi)容，希望對大家有所幫助~
原標(biāo)題：抖音小飛俠罕見病是什么 詳細(xì)癥狀分享
責(zé)任編輯：曾少林
- 相關(guān)閱讀:
-
影之詩大賽模式玩法解析 什么是大賽模式？2018-06-15陰陽師百鬼奕陣容搭配及打法技巧解析 百鬼奕怎么打？2018-06-15
- 新聞 娛樂 福建 泉州 漳州 廈門
-
- 受賄8451萬 中國農(nóng)業(yè)銀行原副行長樓文龍一審被判無期
2025-08-25 17:11 - 《美式“航行自由”法律評估報(bào)告》發(fā)布
2025-08-25 16:45 - 合湛高鐵全線進(jìn)入海上主體施工階段 預(yù)計(jì)2028年底建成
2025-08-25 16:36 - 依法懲治掩飾、隱瞞犯罪所得、犯罪所得收益犯罪典型案
2025-08-25 16:35 - 國際原子能機(jī)構(gòu)：庫爾斯克核電站周邊輻射水平正常
2025-08-25 16:35 - 以軍空襲也門首都致多人死傷 內(nèi)塔尼亞胡表示以方為“
2025-08-25 16:11 - 印度北方邦一卡車與拖拉機(jī)相撞致8人死亡
2025-08-25 15:44
- 受賄8451萬 中國農(nóng)業(yè)銀行原副行長樓文龍一審被判無期
- 猜你喜歡:
-
曝REDMI K90 Pro影像史詩級加強(qiáng) 配備潛望長焦2025-07-06
-
評論(抖音小飛俠是什么意思 罕見病FSHD病情癥狀介紹)