9日，泉州緣星聚咖啡屋內(nèi)，結(jié)束了春節(jié)長(zhǎng)假的服務(wù)員們忙著拖地、擦窗、整理，大家齊心協(xié)力，咖啡屋煥然一新，開(kāi)業(yè)迎客。這些服務(wù)員都是自閉癥患者，一位母親為了讓孩子鍛煉獨(dú)立生存技能，盡可能融入社會(huì)，專門開(kāi)了這家店。

　　面對(duì)自閉癥孩子，母親們?cè)?jīng)深感絕望。為了幫孩子尋求出路，她們用心血為孩子撐起一片天。為了孩子可以獨(dú)立，她們10多年鍥而不舍。她們，既是自閉癥孩子的母親，也是自閉癥患兒的護(hù)航員。

　　建立機(jī)構(gòu) 提供專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練

　　22歲的小威（化名）身材高大，用吹風(fēng)機(jī)給媽媽陳美蓉吹頭發(fā)時(shí)，專注、動(dòng)作輕柔。近日，記者在泉州星福公益書屋見(jiàn)到，陳美蓉母子二人溫馨相處的畫面令人動(dòng)容。

　　小威與雙胞胎哥哥出生于1999年，兄弟倆4歲時(shí)仍不會(huì)說(shuō)話。2003年，兄弟倆被診斷為“自閉癥”。面對(duì)現(xiàn)實(shí)，陳美蓉開(kāi)始重新規(guī)劃生活。0至6歲是自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練黃金時(shí)期。彼時(shí)，兄弟倆已經(jīng)4歲，康復(fù)訓(xùn)練不容拖延。當(dāng)時(shí)泉州還沒(méi)有一家專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，為此，陳美蓉專門聘請(qǐng)了一位曾在自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)任職的老師，在家為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　2004年，為了讓孩子接受更專業(yè)的康復(fù)培訓(xùn)，陳美蓉創(chuàng)辦了泉州市北斗星自閉癥康復(fù)中心，這是泉州首家自閉癥專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。“除了讓我的孩子能夠接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，我也希望讓更多人了解自閉癥，讓更多自閉癥孩子能夠早點(diǎn)獲得專業(yè)的干預(yù)。”陳美蓉說(shuō)，為保證康復(fù)培訓(xùn)的專業(yè)性，中心注重與研究自閉癥的高等院校、機(jī)構(gòu)建立合作交流關(guān)系，每年定期選派教師前往北京、廣東、香港、臺(tái)灣以及美國(guó)、日本等地學(xué)習(xí)。

　　晾曬衣服、擦拭書柜、整理書桌、照護(hù)花草……如今，小威兄弟倆生活可以自理。北斗星自閉癥康復(fù)中心每年培訓(xùn)基層康復(fù)人員及自閉癥等障礙人士家長(zhǎng)200多名，每年邀請(qǐng)自閉癥教育研究專家到機(jī)構(gòu)指導(dǎo)并舉辦公益講座3~4場(chǎng)，常年接納進(jìn)修生、實(shí)習(xí)生，培訓(xùn)志愿者1000多名。

　　幫孩子趕上同齡人，這是許多自閉癥患者家長(zhǎng)的心愿。泉州還有很多自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)正是由自閉癥患者家長(zhǎng)創(chuàng)辦的。2004年，幾名自閉癥患者家長(zhǎng)自發(fā)組織創(chuàng)辦了泉州太陽(yáng)雨兒童培訓(xùn)學(xué)校。學(xué)校有一套“社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)”，該系統(tǒng)分情景模擬教室、虛擬互動(dòng)教室和宣泄教室。其中情景模擬教室猶如一個(gè)社區(qū)，設(shè)置了生活中常見(jiàn)的各種情景，自閉癥患者可以在游戲中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。在宣泄教室中，陪讀的自閉癥患者家長(zhǎng)可以接受心理疏導(dǎo)，樹立生活信心。這套系統(tǒng)由愛(ài)心單位捐資建設(shè)，是泉州市自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中首個(gè)建成投用的。發(fā)起人林麗萍介紹說(shuō)，學(xué)校主要針對(duì)2~16歲患有自閉癥、多動(dòng)癥、語(yǔ)言發(fā)育障礙、智力障礙等特殊兒童進(jìn)行早期干預(yù)，成立以來(lái)共接收了近2600名自閉癥患者。

　　鏈接資源 為更多孩子照亮前路

　　近年來(lái)，隨著社會(huì)對(duì)自閉癥群體的關(guān)注度不斷提升，自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)在鏈接資源方面的作用不斷凸顯。

　　以北斗星自閉癥康復(fù)中心為例：2016年至2018年，“北斗星家長(zhǎng)加油站”項(xiàng)目獲得壹基金海洋天堂計(jì)劃家長(zhǎng)加油站項(xiàng)目支持；2020年全國(guó)助殘日，中心與福建省助殘公益協(xié)會(huì)、泉州紅十字義工服務(wù)團(tuán)結(jié)成公益伙伴；近5年來(lái)，中心聯(lián)合省市區(qū)殘聯(lián)，與各界愛(ài)心單位、團(tuán)隊(duì)舉辦近30場(chǎng)慈善公益活動(dòng)……

　　在自閉癥患者教育方面，機(jī)構(gòu)也發(fā)揮了重要作用。太陽(yáng)雨兒童培訓(xùn)學(xué)校與鯉城區(qū)新村小學(xué)合作開(kāi)展融合教育共建項(xiàng)目；北斗星自閉癥康復(fù)中心與泉州市實(shí)驗(yàn)小學(xué)洛江校區(qū)開(kāi)展“融愛(ài)童行”特殊兒童融合教育試點(diǎn)項(xiàng)目。

　　近年來(lái)，泉州市有關(guān)部門也在不斷加強(qiáng)自閉癥患者社會(huì)支持體系的建設(shè)。2019年，泉州市發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)泉州市自閉癥等殘疾兒童少年在普通學(xué)校隨班就讀工作的通知》，在全市建立22個(gè)普通學(xué)校（園）融合教育試點(diǎn)校（園），推動(dòng)各級(jí)政府及相關(guān)部門在政策、資金、人員配置上給予優(yōu)先傾斜。泉州市扶持自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展，對(duì)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)實(shí)行備案制管理，自閉癥患者在備案機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)可申請(qǐng)救助。泉州設(shè)立了特殊教育專項(xiàng)基金，用于自閉癥教師和家長(zhǎng)的培訓(xùn)，以及扶持殘障學(xué)生就業(yè)創(chuàng)業(yè)。近兩年，泉州市有關(guān)部門邀請(qǐng)臺(tái)灣自閉癥專家開(kāi)展自閉癥教師和家長(zhǎng)培訓(xùn)，提高了教師和家長(zhǎng)的康復(fù)訓(xùn)練理論知識(shí)和專業(yè)技能。目前，全市已有備案自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)30多家，從業(yè)人員上千人，每年為上千名自閉癥患者及家長(zhǎng)提供康復(fù)訓(xùn)練及指導(dǎo)服務(wù)。

　　融入社會(huì) 還需健全支持體系

　　“此前，大家更多關(guān)注的是自閉癥兒童階段的康復(fù)培訓(xùn)?，F(xiàn)在，自閉癥兒童十幾歲從康復(fù)機(jī)構(gòu)走出來(lái)，該何去何從？這就要考慮如何為自閉癥人群提供合理的便利，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)，實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。”林麗萍說(shuō)。

　　這也是陳美蓉一直思考的問(wèn)題。2015年，北斗星自閉癥康復(fù)中心開(kāi)始創(chuàng)建大齡自閉癥患者輔助性就業(yè)基地“星星夢(mèng)想農(nóng)莊”；2016年創(chuàng)建“星星夢(mèng)想農(nóng)莊星家園”；2017年創(chuàng)建“星兒手工坊”和“星福公益書屋”。

　　“星福公益書屋項(xiàng)目由愛(ài)德基金會(huì)認(rèn)領(lǐng)，并在騰訊公益樂(lè)捐平臺(tái)上線眾籌，于2017年4月正式開(kāi)業(yè)，是福建省第一家專門為18周歲以上的大齡自閉癥人士開(kāi)設(shè)的社區(qū)輔助性就業(yè)場(chǎng)所。”陳美蓉說(shuō)，星福公益書屋不僅給大齡自閉癥患者和普通人提供融合閱讀的機(jī)會(huì)，更重要的是為自閉癥患者提供輔助性就業(yè)崗位，小威就在書屋工作。

　　2019年9月，陳美蓉籌集5萬(wàn)元善款開(kāi)設(shè)了“緣星聚咖啡屋”。這是一家專門從事自閉癥患者制作咖啡、奶茶、手工藝術(shù)輔導(dǎo)及運(yùn)作的機(jī)構(gòu)，也是泉州市首家專業(yè)的自閉癥患者輔助性就業(yè)基地，計(jì)劃每年為15名自閉癥患者提供輔助性就業(yè)、職業(yè)技能培訓(xùn)、家庭服務(wù)等。

　　“目前，有18個(gè)自閉癥孩子參與咖啡屋經(jīng)營(yíng)，每人每月工資600元。雖然是有益嘗試，但目前咖啡屋的運(yùn)營(yíng)主要還是靠善款支持，這一模式要推廣還面臨不少難題。”陳美蓉說(shuō)。

　　在林麗萍看來(lái)，讓自閉癥患者融入社會(huì)，需要從社區(qū)、教育、就業(yè)等各方面建立起全方位的支持體系。其中，就業(yè)方面，大齡自閉癥患者能否融入社會(huì)，關(guān)系著他們能否獨(dú)立。但目前自閉癥患者陪護(hù)性就業(yè)、支持性就業(yè)少之又少，部分離開(kāi)專業(yè)機(jī)構(gòu)的自閉癥患者最終被“圈”在家里，導(dǎo)致能力出現(xiàn)退化，這一現(xiàn)象不容忽視。（記者 黃瓊芬）