救命藥缺貨男童危在旦夕藥品公司支援

來(lái)源:廈門(mén)商報(bào) 2012-06-26 08:16 http://www.ghqlgyb.cn/ 海峽都市報(bào)電子版

　　據(jù)廈門(mén)商報(bào)報(bào)道 “求求大家，救救孩子。”昨日下午，看著5歲兒子小圣楠臉色蒼白地躺在床上、不吃東西，黃用心如刀割。

　　黃用一家住在新圩后埔村，剛剛過(guò)去的端午節(jié)，一家人一直處于擔(dān)憂之中。小圣楠從小患上罕見(jiàn)的惡性苯丙酮尿癥，每天都必須服用BH4、美多芭等藥物控制病情。可是，日前，BH4（科望）突然缺藥，讓這個(gè)原本不幸的家庭更添焦慮。

必須三餐服藥

　　2008年2月15日，初為人父的黃用接到市婦幼保健院的通知：他的兒子患了非常罕見(jiàn)的惡性苯丙酮尿癥（BH4缺乏型）。黃用和妻子只能帶著出生才15天的孩子，遠(yuǎn)赴上海就診。

　　確診患上苯丙酮尿癥后，小圣楠開(kāi)始了三餐服藥的日子?！氨仨毭刻烊统訠H4、美多芭、5HTp這三種藥來(lái)控制病情?！秉S用給記者看了幾個(gè)藥盒。

每月藥費(fèi)八千多元

　　孩子天天吃的救命藥，價(jià)錢(qián)不便宜。他原來(lái)吃的是瑞士進(jìn)口藥，一個(gè)月要4000多元。后來(lái)，瑞士生產(chǎn)的藥買(mǎi)不到了，就只能吃國(guó)產(chǎn)的，每月要8000多元藥費(fèi)。

　　為了能多掙一些錢(qián)，黃用總是加班，不敢請(qǐng)假。妻子擺地?cái)偅杖胛⒈?。夫婦倆月收入不到4000元。

　　五年來(lái)，孩子的藥費(fèi)讓黃用家一貧如洗，只能靠親朋好友接濟(jì)?！傲弧眱和?jié)，小圣楠的幼兒園為他進(jìn)行募捐，老師和同學(xué)們捐了一萬(wàn)多元愛(ài)心款。

各地都出現(xiàn)缺藥

　　但是讓人揪心的是，最近幾個(gè)月，BH4出現(xiàn)缺貨，黃用四處打聽(tīng)，都買(mǎi)不上藥?！奥?tīng)說(shuō)因?yàn)閷徟脑?，就缺藥了?！?/P>

　　小圣楠在廈門(mén)只找到一個(gè)小病友。雖然同樣面臨缺藥的危險(xiǎn)，小病友的家長(zhǎng)還是咬牙伸出援手，借給他兩顆藥。但是到昨天，最后半粒藥也吃完了。黃用說(shuō)，為了省藥吃，現(xiàn)在只能吃平時(shí)藥量的1/3，小圣楠已經(jīng)出現(xiàn)易疲倦、不吃東西、臉色蒼白的癥狀。

　　記者了解到，目前全國(guó)各地都出現(xiàn)了缺藥情況。據(jù)悉，BH4（科望）是一種德國(guó)進(jìn)口的稀有藥品，30粒裝大約售價(jià)8800元。目前國(guó)內(nèi)只有廣州新稀特藥房及北京科園信海大藥房有售BH4（科望），黃用家就是長(zhǎng)期在新稀特藥房購(gòu)藥。兩家藥房表示，由于該藥批號(hào)到期，正在審核中，造成缺貨。

藥品明天到廈門(mén)

　　昨日傍晚，孩子缺藥的消息得到網(wǎng)友關(guān)注。在新浪微博的協(xié)助下，記者與BH4生產(chǎn)商德國(guó)默克·雪蘭諾（北京）公司取得聯(lián)系。

　　該公司主管隨后立即聯(lián)系了黃用，稱藥品預(yù)計(jì)于今日上架，明日郵寄到廈門(mén)。（記者陳淑君實(shí)習(xí)生劉小嫚）

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