“關(guān)愛(ài)漸凍人·讓生命解凍”特別行動(dòng)

　　海都記者挑戰(zhàn)冰桶 為“漸凍人”獻(xiàn)愛(ài)

　　海都互助會(huì)“關(guān)愛(ài)漸凍人·讓生命解凍”特別行動(dòng)啟動(dòng)，尋找身邊的“漸凍人”

昨日下午3時(shí)，海都記者張宗偉接受冰桶挑戰(zhàn)

廈門微創(chuàng)聯(lián)盟40多名成員昨日在廈門接受“冰桶”挑戰(zhàn)

　　【開(kāi)欄語(yǔ)】

　　據(jù)南方人物周刊2010年報(bào)道，中國(guó)的漸凍癥患者約20萬(wàn)人，該病目前沒(méi)有特效藥，與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎一同，被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一，著名的物理學(xué)家霍金就是此病的患者。因?yàn)樵摬√卣餍员憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍癥”。最近，呼吁公眾關(guān)注漸凍癥的“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球，許多名人接受挑戰(zhàn)，讓世人開(kāi)始去關(guān)注這類人群。

　　而在閩南，同樣有“漸凍人”存在，他們時(shí)刻遭受著疾病的折磨，卻更加堅(jiān)強(qiáng)地活著。但他們也渴望健康地活著，像正常人一樣勇敢地實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。今天，海都互助會(huì)“關(guān)愛(ài)漸凍人·讓生命解凍”特別行動(dòng)啟動(dòng)，我們希望，通過(guò)海都互助會(huì)，能幫到更多生活艱難的“漸凍人”圓夢(mèng)。

　　如果您身邊也有“漸凍人”，請(qǐng)幫他通過(guò)海都互助會(huì)微信服務(wù)號(hào)平臺(tái)，或撥打海都熱線通968111告訴我們。

　　閩南網(wǎng)8月23日訊 昨天下午3點(diǎn)，泉州市區(qū)豐澤廣場(chǎng)，太陽(yáng)炙烤著大地，海峽都市報(bào)房產(chǎn)金融?？恐魅沃韽堊趥ソ邮芰薂騰訊房產(chǎn)泉州站的冰桶挑戰(zhàn)，在本報(bào)眾多記者及市民的見(jiàn)證下，將一桶冰水從頭上澆下，并個(gè)人捐出200元，關(guān)愛(ài)閩南漸凍癥群體。他還邀請(qǐng)海都讀者及地產(chǎn)小伙伴接受挑戰(zhàn)，讓更多人來(lái)關(guān)注“漸凍人”。

　　今天傍晚6點(diǎn)30分，本報(bào)記者將在泉州領(lǐng)秀天地小廣場(chǎng)繼續(xù)挑戰(zhàn)冰桶，歡迎市民們通過(guò)海都互助會(huì)微信服務(wù)號(hào)或撥打本報(bào)新聞熱線968111報(bào)名，到現(xiàn)場(chǎng)參與挑戰(zhàn)，或?yàn)闈u凍人獻(xiàn)一份愛(ài)心，今天晚上，領(lǐng)秀天地，不見(jiàn)不散!

　　記者當(dāng)頭澆下一桶冰水

　　昨天下午3點(diǎn)，陽(yáng)光炙熱，張宗偉在大家的見(jiàn)證下，將一大桶冰水從頭上澆了下去。隨后，他呼吁在場(chǎng)的圍觀者不要只當(dāng)看客，大家一起來(lái)為漸凍病人獻(xiàn)愛(ài)心，同時(shí)，他也向本報(bào)的讀者們下了戰(zhàn)書，希望愛(ài)心人士參與到這個(gè)活動(dòng)中來(lái)。

　　因天氣炎熱只能就近取材，冰渣是從附近的生鮮超市要來(lái)的。他拎起桶，閉著眼睛，雙手一翻，一桶冰水混合物澆了下來(lái)，一時(shí)水花四濺。“一瞬間感覺(jué)自己真凍住了，透心冷。”

　　昨天，這一舉動(dòng)也引來(lái)不少人圍觀。市民王小姐說(shuō)，對(duì)于漸凍人來(lái)說(shuō)，最痛苦的莫過(guò)于親眼看著自己的生命一點(diǎn)點(diǎn)消逝，卻無(wú)能為力。“澆一桶冷水，傳遞的是愛(ài)心的力量，用行動(dòng)幫助那些承受病痛的患者。”現(xiàn)場(chǎng)見(jiàn)證者胡小姐說(shuō)。

　　昨日，張宗偉這一行動(dòng)也激發(fā)了本報(bào)同事們的熱情，本報(bào)幾名記者當(dāng)場(chǎng)決定，明天也要挑戰(zhàn)一下冰桶，為漸凍人做點(diǎn)事。

　　從手腳無(wú)力到呼吸衰竭 “漸凍人”維系生命開(kāi)銷大

　　據(jù)福醫(yī)大附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師、副教授王凌星介紹，“漸凍癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到損傷，患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以致癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”，發(fā)病原因仍然是個(gè)不解之謎?；忌蠞u凍癥的征兆是，手腳無(wú)力、肌肉萎縮明顯，比如大拇指以下的肌肉凹陷進(jìn)去，再比如瓶蓋擰不開(kāi)。漸凍癥并不影響大腦的記憶力、認(rèn)知力、思維力，這意味著，患者的感覺(jué)依然敏銳，頭腦始終清醒，他們眼睜睜地看著自己的身體機(jī)能隨肌肉的萎縮而一點(diǎn)點(diǎn)喪失，最終走向生命的盡頭，沒(méi)有任何掙扎的余地。一般發(fā)病年齡為30~60歲，且大多數(shù)發(fā)病患者為男性。國(guó)際醫(yī)學(xué)界對(duì)漸凍癥的致病原因并不十分了解。漸凍癥目前沒(méi)有治愈的辦法。漸凍人到了中晚期還會(huì)出現(xiàn)吞咽以及呼吸功能上的障礙，只能通過(guò)呼吸機(jī)維持生命，直至呼吸衰竭而死亡。一般的患者，確診為漸凍癥后，存活期在3~5年，當(dāng)然一些特例除外。

　　目前，醫(yī)學(xué)界證實(shí)對(duì)漸凍癥有效的藥物是“力魯唑”，“但這種藥費(fèi)用很高，一粒至少25元以上，一年下來(lái)，要3萬(wàn)多元。如果改用營(yíng)養(yǎng)支持和呼吸支持來(lái)治療，一臺(tái)家用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)的價(jià)格在1萬(wàn)元至3萬(wàn)元之間。“經(jīng)濟(jì)條件好的可以花錢買壽命，但對(duì)大多數(shù)家庭而言，這是一筆不小的負(fù)擔(dān)。”王醫(yī)生說(shuō)，漸凍癥非常罕見(jiàn)，目前我國(guó)還沒(méi)有專門的基金會(huì)和協(xié)會(huì)，并且國(guó)內(nèi)針對(duì)這一方面的醫(yī)療費(fèi)用是不予報(bào)銷的。