安溪"漸凍人"潘瓊艷：說不出的苦動不了的痛

來源:泉州晚報 2014-09-14 10:49 http://www.ghqlgyb.cn/ 海峽都市報電子版

　　日前，因比爾·蓋茨等人而傳播開的“冰桶挑戰(zhàn)”接力至中國，引起了人們對“ALS”(“漸凍人”癥)的關(guān)注，不少人參與這項挑戰(zhàn)募集資金捐助“漸凍人”。這到底是怎么樣的一種疾病?記者近日來到安溪鳳城鎮(zhèn)上山村，目睹了漸凍人潘瓊艷的痛苦。

聽別人說起以前相處的日子，潘瓊艷失聲痛哭。

　　45歲，正值人生的壯年，潘瓊艷卻終日躺在床上，走路、吃飯、說話，這些普通人平凡的生活，對于她而言，曾經(jīng)那么真實地?fù)碛?，如今卻成為遙遠(yuǎn)的奢望。和外界的交流，僅剩下別人對自己想法的揣測，和搖頭、點(diǎn)頭的回答，而自己的情緒，都化成號啕的哭聲。

　　患病惡化迅速身體僵硬頭腦清醒

　　昨日上午，記者來到潘瓊艷的家。一座破敗陳舊的土房子里，潘瓊艷四肢僵硬地躺在床上，聽聞記者來訪，她大聲哭了起來，聲音嘶啞。潘瓊艷的丈夫吳先生告訴記者，妻子是廣西人，二十幾年前嫁過來，身體一直很好，平時跟著他幫人家裝修房子，兩人生有兩個女兒。2012年4月份，妻子開始覺得手無力，并且雙手虎口的肌肉很快消瘦下去。后來發(fā)現(xiàn)身體越來越不對勁，輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院，最后才在廈門中山醫(yī)院查明是“運(yùn)動神經(jīng)元病”(俗稱“漸凍人”癥)。“目前沒有辦法醫(yī)治。”醫(yī)生的診斷，讓一家人頓覺天昏地暗。

　　此后，潘瓊艷的情況不斷惡化。2013年2月份，她拄著拐杖還可以走路，說話有些不利索，到當(dāng)年7月份就幾乎無法走路了，一個月后連話都不能說了;到當(dāng)年9月份，連吃飯都需要家人喂;到了今年，吃飯喝水都會溢出來，一餐飯經(jīng)常要吃上大半個小時。

　　“現(xiàn)在她身體已經(jīng)無法動彈，連蚊子叮咬都不能趕走，但頭腦卻很清醒，我們說什么她都知道。她要什么我們就一樣樣問，是的話她會點(diǎn)頭，不是她會搖頭。”說到這里，吳先生的眼里蓄滿了淚水。無情的病魔，讓原本身高1.58米、體重上百斤的潘瓊艷瘦得只剩下七十幾斤。如今正常的護(hù)理都是吳先生在做，白天他出去干活，就由年邁的父母親料理，有時候妯娌鄰居也會過來幫幫忙。

　　潘瓊艷的身體幾乎是僵硬的，腳無法彎曲，手無法舉起來，手指無法張開。被詢問會不會疼痛時，她搖了搖頭。記者又問她能不能聽懂時，她又使勁地點(diǎn)頭，接著便又傷心地哭了起來。在場的鄰居、妯娌們見狀，也跟著落淚，紛紛感嘆，她嫁過來二十幾年里很勤快，嘴巴很甜，和大家相處都很融洽，如今卻是這種遭遇。(泉州晚報記者吳志明文/圖)

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