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“小科學(xué)家”獲獎無數(shù)卻身患罕見病 希望坐上電動輪椅去上學(xué)

來源:閩南網(wǎng) 2014-01-01 09:59 http://www.ghqlgyb.cn/ 海峽都市報(bào)電子版

  如今,他無法去上學(xué),每天都要去醫(yī)院針灸
如今,他無法去上學(xué),每天都要去醫(yī)院針灸

鼓搗起機(jī)器人,小云翔非常開心
鼓搗起機(jī)器人,小云翔非常開心

  閩南網(wǎng)1月1日訊 如果不是去年8月突發(fā)一種叫肝豆?fàn)詈俗冃园Y的神經(jīng)遺傳病,陳云翔該在實(shí)驗(yàn)室與搭檔拼裝機(jī)器人,而不是呆在家里,從“小科學(xué)家”變成了小“坐家”。

  醫(yī)生說他可能一生都離不開藥物,而陳云翔卻說一生離不開的是機(jī)器人。

  今天是新年第一天,13歲的陳云翔也有個新年心愿:盡快好起來,回到課堂和同學(xué)身邊,繼續(xù)拼裝機(jī)器人拿大獎。

2013的喜

  獲獎無數(shù)他是“小科學(xué)家”

  小云翔今年13歲,10年前,他隨父母從老家江西贛州來到了泉州,后來就讀于晉江鳳垵小學(xué),一入學(xué),他的天賦就顯現(xiàn)出來了。

  “云翔喜歡動手動腦,還很有耐心,是個難得的苗子?!痹撔切iL是云翔的啟蒙老師,吳校長介紹說,云翔非常聰明,學(xué)習(xí)成績一直穩(wěn)居班級前列。每年,她都會從四年級的學(xué)生中選取一些動手能力強(qiáng),并喜歡制作機(jī)器人的孩子到機(jī)器人實(shí)驗(yàn)室,4年前,當(dāng)時還是三年級的云翔被她選中。

  “從此,他就迷上了機(jī)器人?!眳切iL說,每晚7點(diǎn)到9點(diǎn)以及每個周末,學(xué)校機(jī)器人實(shí)驗(yàn)室里都能看到云翔的身影,4年來,雷打不動。

  幾年來,小云翔獲得了一系列的大賽獎牌,2012年他還和搭檔榮獲第十二屆“福建省小科學(xué)家”稱號。而最近一次參賽是去年5月省青少年機(jī)器人大賽,獲得銅牌。

  云翔與搭檔還曾代表中國參加過WRO世界青少年機(jī)器人大賽,那是2012年11月份在馬來西亞,可惜沒能獲得獎牌。

  “云翔很好奇,見到機(jī)器人就盯著想看個究竟?!睅ш?duì)參賽的吳校長說,云翔不怕生,還主動與外國選手打招呼,對方還送了個小機(jī)器人造型的鑰匙扣給他,“雖然沒拿獎,但讓孩子見識了大世面”。

  優(yōu)秀的小云翔是家里人的驕傲,數(shù)著他獲得的獎項(xiàng),父親陳六林臉上寫滿了得意??墒侨缃?,一切都變得不一樣了。

2013的悲

  一場怪病他變成“坐家”

  去年8月11日中午,小云翔在晉江青陽的家中,突然發(fā)生全身發(fā)抖的癥狀。

  起初,云翔的父親陳六林并沒在意,直到第二天,小云翔連站都站不穩(wěn)了,陳六林這才感覺事情可能嚴(yán)重了。

  一家人跑遍了全省的各大醫(yī)院,小云翔最終被確診為肝豆?fàn)詈俗冃园Y,通俗地說,就是身體無法代謝銅造成一系列障礙性疾病。這種病非常罕見,在全省僅數(shù)例,而病灶在腦部的僅此一例。

  為此,因優(yōu)異成績此前已被特招進(jìn)龍湖一所中學(xué)的云翔,不得不休學(xué)。

  “以前他去哪我都不擔(dān)心,現(xiàn)在一旦離開視線,就覺得不自在?!币婚_始,陳六林還擔(dān)心小兒子永遠(yuǎn)站不起來了,沒想到經(jīng)過幾個月的堅(jiān)持治療,最近一個月,云翔周末還能騎自行車去同學(xué)家玩。

  由于不能攝入微量元素銅,平時云翔只能喝蒸餾水,右臉右手右腳變形僵硬,行走不便,他多數(shù)時候呆在家里玩電腦、看動漫和科教節(jié)目,因此有了“坐家”的稱號。

  讓陳六林擔(dān)心的是醫(yī)生的一句話:云翔可能要一輩子吃藥來控制病情,目前沒有更好的治療方案。

  每天早上7點(diǎn),云翔要和父親先騎10分鐘電動車到公交站,搭乘16路公交到泉州中醫(yī)院,接受針灸輔助治療。來回一折騰,往往就是一上午。

2014的新年愿望

  想要個電動輪椅趕緊回學(xué)校

  昨天上午針灸后,小云翔回到母校晉江鳳垵小學(xué),一回到機(jī)器人實(shí)驗(yàn)室,他的臉上立刻流露出開心的笑容,“老朋友們,我來了”,接著開心地鼓搗起各種零件。而在他身后的獲獎陳列柜里,從晉江市到福建省到全國機(jī)器人大賽,幾乎每一個獎牌名單里,都有云翔的名字。

  當(dāng)被問到2014年有沒有什么期許和夢想時,小云翔停住了手中的活,愣了一會兒,幽幽地說,“理想?我想做個智能輪椅,我指哪去哪?,F(xiàn)在右腳不聽使喚了,走一點(diǎn)路就會酸痛,希望有一天能擁有個電動輪椅,這樣就能趕緊回學(xué)校了。平時閑在家里悶得慌,只能試著用還能動的左手練練字,我還是想繼續(xù)做機(jī)器人。”

  對此,小云翔的父親陳六林說,“云翔這邊要終身吃藥治療,這對任何一個家庭來說都是不小的負(fù)擔(dān)。碰到這種事,對于接下來的路心里更沒底了,就像濃霧中趕路,走一步算一步吧,兒子能恢復(fù)到什么程度,誰都不好說,但總得給他信心和力量?!?/P>

  醫(yī)生說,如果恢復(fù)得好,最快一年后云翔能基本生活自理。陳六林記在心里,一直默念著。(厝邊記者 陳建輝 謝楊 文/圖)

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