D家有自閉癥孩子,家長(zhǎng)該做哪些事兒
目前,對(duì)于自閉癥的發(fā)病率,國(guó)內(nèi)尚無(wú)統(tǒng)一說(shuō)法。有兒科醫(yī)院摸底調(diào)查,僅在正常學(xué)校中就讀的6-12歲學(xué)生中的患病率就達(dá)到了0.41%;有調(diào)查報(bào)告稱,自閉癥在我國(guó)的發(fā)病率達(dá)到1%;還有一些調(diào)查認(rèn)為,自閉癥的發(fā)病率為千分之六。范世祿說(shuō),目前對(duì)山西自閉癥孩子的數(shù)量還沒(méi)有詳細(xì)統(tǒng)計(jì),但按照發(fā)病率1/150來(lái)算,這個(gè)數(shù)目不小了。僅省兒童醫(yī)院,每年就會(huì)接診200名左右的自閉癥孩子。
范世祿除了是一個(gè)自閉癥患者的父親,他還是山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的負(fù)責(zé)人。當(dāng)初,為了給孩子提供一個(gè)好的康復(fù)環(huán)境,他辭掉工作、借錢(qián)辦起了康復(fù)研究院。范之舟考上大學(xué)了,有自己的特長(zhǎng),也能和外界進(jìn)行交流。這些和范世祿、范俊娥對(duì)自閉癥的研究分不開(kāi)。
那么,對(duì)其他自閉癥孩子家長(zhǎng),他們有哪些建議呢?
“對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練,主要是訓(xùn)練他們的聽(tīng)指令能力、自理能力和表達(dá)能力。”范世祿說(shuō),作為家長(zhǎng),一定要堅(jiān)持,這是一個(gè)從量變到質(zhì)變的過(guò)程。另外,自閉癥的特征之一就是社交障礙,但人的行為是在社會(huì)中發(fā)生的,孩子學(xué)習(xí)也要到社會(huì)中去,家長(zhǎng)需要做的是在旁邊靜靜地觀察,在他們遇到問(wèn)題的時(shí)候,幫助他們?nèi)シ治?,教?huì)他們正確的表達(dá)方式,讓孩子學(xué)會(huì)在社會(huì)當(dāng)中去生存。
“理解別人。比如,之舟去拍車展,等車展快結(jié)束人少了的時(shí)候去拍,而不是人多時(shí)候去拍。比如,去年之舟被眾多學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)名勸退的時(shí)候,我們首先理解其他學(xué)生和家長(zhǎng)的想法,也知道自家孩子帶給他們的困擾,然后他媽媽去給學(xué)生送書(shū)本、免費(fèi)給學(xué)生補(bǔ)課,做了自己能做的事情,最終也得到了其他家長(zhǎng)的諒解。”范世祿說(shuō),他平時(shí)會(huì)接觸很多自閉癥孩子的家長(zhǎng),有的家長(zhǎng)在知道孩子得了自閉癥以后,只希望別人理解自己,卻不去理解別人,不能設(shè)身處地替別人想,這樣就會(huì)出現(xiàn)矛盾,別人會(huì)想,我為什么一定要理解你包容你。還有的家長(zhǎng)會(huì)借著孩子有病這件事,到處求助、哭窮,“本來(lái)大家是同情的,卻因?yàn)檫@些不當(dāng)行為產(chǎn)生了厭煩心理。所以,作為家長(zhǎng),不能讓大家因?yàn)槲覀兊男袨?,而討厭我們的孩子?rdquo;
“理念問(wèn)題,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子。家長(zhǎng)要尊重他們、支持他們。有的家長(zhǎng)太焦慮了,孩子做出什么行為,他馬上覺(jué)得孩子是因?yàn)樽蚤]癥才這樣,其實(shí),對(duì)正常孩子來(lái)說(shuō),三四歲、五六歲,他們也會(huì)不聽(tīng)家長(zhǎng)的話,也會(huì)常常做些讓家長(zhǎng)抓狂的事情。”范世祿說(shuō),之舟還有個(gè)妹妹,在妹妹的眼里,哥哥和其他人沒(méi)有什么不同。有的人生了老二,就希望將來(lái)自己老了之后,讓老二去照顧老大,但他們從來(lái)不對(duì)女兒說(shuō)這樣的話,平時(shí)也會(huì)讓之舟去照顧妹妹,讓兄妹倆有相互扶持的概念。