罕見病病人組成的搖滾樂隊(duì)：我不罕見你也不必抱歉

來源:中國青年報(bào) 2017-10-18 06:53 http://www.ghqlgyb.cn/

　　隨著吉他掃弦的動(dòng)作，崔瑩的輪椅微微晃動(dòng)。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態(tài)了。

　　因?yàn)槌晒遣蝗Y，她很小的時(shí)侯四肢就停止了生長(zhǎng)，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因?yàn)闆]法走路，鞋永遠(yuǎn)都雪白雪白的。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過猛而骨折。

　　印花長(zhǎng)裙遮擋住的雙腿上，放著的吉他跟她差不多高，話筒的高度被調(diào)到最低。為了跟上節(jié)奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著，柔弱手指也因?yàn)榘鸭麚芷锰昧ΧP(guān)節(jié)泛白。

　　全體發(fā)病率約為萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時(shí)候，只有當(dāng)節(jié)奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

　　在舞臺(tái)上，她是8772樂隊(duì)的主唱兼吉他手。這個(gè)樂隊(duì)的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母BTTZ的數(shù)字變形，樂隊(duì)現(xiàn)有的7名成員全部是罕見病患者。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白發(fā)，也有的看似十分健康，但是上下樓梯時(shí)需要小心翼翼地扶著墻探出腳去。

　　他們沒有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬人中才出現(xiàn)一例。他們唱原創(chuàng)、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺(tái)上跺腳、晃腦袋。

　　“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等，人人都有尊嚴(yán)。我們希望讓大家看到我們的力量。”同樣患有成骨不全癥的主唱王奕鷗告訴中國青年報(bào)·中青在線記者。她身高1.4米，聲音輕柔，曾創(chuàng)辦瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，如今是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的理事長(zhǎng)。“人們總會(huì)幻想罕見病患者應(yīng)該是脆弱的、絕望的、無能的，我們要做的就是打破這些幻想。”

　　就像舞臺(tái)上的崔瑩。燈光刺眼，音箱顫栗，她像任何一名搖滾樂手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無可阻擋。

　　只是大部分時(shí)候，這些罕見病人的力量，只能靠那些連接著吉他、貝斯、架子鼓的電線被傳遞出去。

　　當(dāng)音樂結(jié)束，崔瑩甚至沒法自己走下舞臺(tái)的階梯。每次出門，她都需要最親近的兩個(gè)人陪在身邊，母親推她去衛(wèi)生間，父親把不到80斤的她抱到車上。