12月13日中午11點20分,被推出ICU大門的平春玲一臉笑容,全然不像剛剛經(jīng)歷過一場大手術(shù)。
揭開被子,平春玲的與眾不同馬上就顯現(xiàn)出來:今年39歲的她身高只有113厘米,體重卻有66公斤,下肢不到50厘米,頭幾乎就擱在肩膀上,只有兩只手還算正常。造成她嚴(yán)重畸形的,是一種叫做成骨不全癥的疾病,動不動就骨折,被稱為“玻璃人”。在她27歲那年,沒上過一天學(xué)的她開始給騰訊畫Q秀,過上了自食其力的生活。面對疾病,她像面對生活一樣,堅強(qiáng)豁達(dá),始終含笑。她說,她一直活在自己的20歲里。平春玲康復(fù)得不錯,昨天聽醫(yī)生說,她明天就可以出院了。
病床上的她自學(xué)完初中課程
平春玲是河南駐馬店人,后跟隨父母移居南陽,爸爸在河南油田工作,媽媽略懂一點中醫(yī)。1982年,平媽媽被告知,當(dāng)時只有5歲的小春玲患有成骨不全癥,也就是俗稱的“玻璃人”。這種病沒有什么好的辦法治療,只能盡力保護(hù)孩子免受傷害,但無論怎樣小心,春玲還是頻頻骨折。
也是這一年,春玲到了入學(xué)年紀(jì),只有初中文化的平媽媽找了幾本教材,開始教孩子認(rèn)字,平春玲很快就會背了。但9歲時的一次骨折讓她再也沒法站起來了。
爸爸媽媽上班去了,平春玲就獨自趴在床上看書畫畫。憑借驚人的毅力,沒上過一天學(xué)的平春玲自學(xué)完了初中課程,畫畫也越來越有模有樣。
趴著作畫掙來她的第一筆工資
健康人很難理解一個無法出門的殘疾女孩的孤獨和痛苦。一個女孩找平春玲玩時,帶來了一些電腦書籍,當(dāng)她得知通過網(wǎng)絡(luò)可以間接地認(rèn)識這個色彩繽紛的世界,平春玲再也無法抑制激動的心情。2001年,她鼓起勇氣跟家人開口:想要一臺電腦。之后平春玲開始使用工具書,自學(xué)網(wǎng)頁和動畫制作。2004年,她為騰訊畫Q秀,第一個月掙了4000元錢,這是平春玲用殘缺的身體養(yǎng)活自己的開始。
但畫Q秀是一個多人合作的工作,而平春玲一骨折就要躺十天半月不能干活。“我不能誤了別人!”畫了3年Q秀后,她戀戀不舍地放棄了這份工作,開始在家里刻蛋雕。平春玲不能坐,不管是畫Q秀還是刻蛋雕,都是趴在床上,由于身體太重,胳膊肘上都是繭子,她就靠這個來養(yǎng)活自己。
至今,她經(jīng)歷過30多次骨折,每一塊骨頭都受過傷。但她心中有成為藝術(shù)家的夢想,去年國慶節(jié),她在父母陪同下,專門去杭州找微雕藝人秋水學(xué)習(xí)核雕。秋水老師沒想到那個在網(wǎng)上傳來眾多優(yōu)秀蛋雕作品的平春玲是一個只有1米左右、身體嚴(yán)重畸形的殘疾人,她免去了春玲的學(xué)費,還專門到平家三口租住的房子里教她。
“盆地”手術(shù)為特殊生命護(hù)航
不幸的是,平春玲在2012年又被發(fā)現(xiàn)患有子宮肌瘤;今年10月開始出現(xiàn)出血,肌瘤越長越大。得知武漢大學(xué)中南醫(yī)院婦科曾為一個“玻璃人”成功實施剖宮產(chǎn),12月4日,平春玲趕來武漢求醫(yī)。此前,她就診時曾屢屢受拒。
該院婦產(chǎn)科主任張蔚教授本來想為平春玲保留子宮,結(jié)果被平春玲拒絕了;原因是父母年事已高,以后子宮再出什么問題,又要拖累他們。
12日中午,平春玲被推入手術(shù)室。半麻需要將病人身體彎成一定曲度,平春玲一彎就可能骨折,只得用全麻。全麻要插管,而她的氣道又是畸形的,麻醉師王錦只得做了好幾套方案應(yīng)對可能出現(xiàn)的情況。開腹手術(shù)要用一個腰翹將病人盆腔墊起來,平春玲只能平躺,盆腔就自然地塌陷著。主刀醫(yī)生張蔚、易躍雄只得在“盆地”里手術(shù)。為了盡量減小損傷,他們在平春玲下腹部橫切一個5厘米的口子,扒開厚達(dá)10厘米的脂肪,先將如饅頭大的肌瘤完整取出,再切除子宮。兩個小時的手術(shù)中,張蔚不時提醒“輕點,輕點”。
張蔚說,這個特殊的生命太頑強(qiáng)了,平春玲做到了很多健全人都無法做到的事。我們能夠做的,就是盡力保護(hù)這個頑強(qiáng)的生命。
平春玲在橄欖核上雕刻下的童年時的自己。