閩南網(wǎng)3月1日訊 “每個(gè)人來到這個(gè)世界，或多或少都有不一樣的地方”。2·29是國(guó)際罕見病日，昨天在泉州理工學(xué)院的操場(chǎng)上，1989年出生的陳青云，騎著自行車，他說，“我花費(fèi)了好長(zhǎng)時(shí)間，終于想清這個(gè)問題，那些日子，我躺在病床上，想著上天讓我經(jīng)歷了3次大難，我身邊的朋友死了，我卻僥幸地活了下來”。

陳青云視力不好，但很樂觀，仍然敢騎自行車

　　出生2個(gè)月，就被人抱養(yǎng)

　　陳青云，泉港人，先天白化病患者，出生2個(gè)月時(shí)，被人抱到養(yǎng)父母家住了一段時(shí)間，一頭金色的白發(fā)，父母見他可愛，兄弟姐妹也喜歡他，好心收留養(yǎng)育他。18歲那年，他得到了一本殘疾證，那時(shí)他才知道，自己是殘疾人。

　　白化病還有一個(gè)名字叫做罕見病。先天白化病，使他不能見強(qiáng)光，看他騎自行車很熟練的樣子，可他的視力卻很弱，看手機(jī)必須拿到眼跟前看，我就站他面前，他也僅能識(shí)別我的輪廓，可就是這點(diǎn)視力，他竟敢獨(dú)自騎自行車從泉港老家到浮橋。第一次騎時(shí)，遇到有人把鐵桿橫路上，他看不見，一個(gè)跟頭栽下去，但他還是要騎。父母再三勸阻，也無法阻止他做想做的事。就算視力這么微弱，他還是堅(jiān)持什么都自己來，出門看不到路標(biāo)，看書看不清字，他就用手機(jī)相機(jī)先拍下來，然后拿到眼前，放大了看。有時(shí)候在家找東西，姐姐問他找什么，他不說，因?yàn)樗幌胍獛椭?ldquo;他要強(qiáng)。”姐姐一句點(diǎn)破。

　　他曾參加市殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)

　　為了自理，陳青云早早地就出來打工，干過的工種不少。姐姐說，他因?yàn)檎J(rèn)真負(fù)責(zé)，在工廠還做過小管理。2014年7月他曾被選中，代表泉港參加市殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)，用他的話來說，那是他長(zhǎng)這么大以來，第一次參加大場(chǎng)面。他說自己體能并不好，也沒想到會(huì)被選中，但是他在心里告訴自己一定不能當(dāng)逃兵。為了不辜負(fù)大家的希望，他就白天上班，晚上訓(xùn)練，深夜看不清路，還是堅(jiān)持跑。比賽那天，他其實(shí)心里已經(jīng)告訴自己，你不是為別人跑，是為自己跑。

　　“我無法改變別人，也無法改變環(huán)境，只能改變自己，命運(yùn)既然帶我走到這里，我就要走下去”，陳青云說，讓他有這種信念的，和一個(gè)人有關(guān)，就是汶川地震中失去雙腿的舞蹈老師廖智，她的經(jīng)歷，深深地觸動(dòng)了他，“她這么貌美，失去雙腿，都毅然走過來了，那我呢？”

　　年紀(jì)輕輕，經(jīng)歷3次大難

　　陳青云說，他曾有過3次大難。一次是17歲的時(shí)候，和同學(xué)去海邊游泳，同學(xué)遇險(xiǎn)，他和另一個(gè)人一起去救，結(jié)果3個(gè)人，只回來了2個(gè)，而那時(shí)他其實(shí)還不會(huì)游泳。另一次是2年后，他因?yàn)樘悄虿?dǎo)致胃脹加消瘦，兩年了都躺在床上，度日如年，爸媽輾轉(zhuǎn)帶他治療，終于控制住病情。第三次，是2009年元宵節(jié)的當(dāng)晚，換工作才一個(gè)星期的他，帶工廠另外兩名同事走路去買生活物品，走著走著，醒來后就躺在床上了，原來是一輛大掛車拐彎撞到他們?nèi)?，他被撞成腦震蕩，僥幸逃命，另外兩個(gè)同事，一死一重傷。

　　生命就像心電圖，有高有低

　　陳青云說起這些，做了一個(gè)比喻，“生命就像心電圖一樣，有高有低，我的只是高低幅度大了點(diǎn)”，說著，他呵呵地笑了，脫下帽子，我這才看清帽子下的他，一頭白發(fā)，眼睛瞇著，連眉毛也是白色的，“我聽說和我一樣白化病的朋友都去染成黑的了，我可不，自然的是什么，就什么樣。”

　　如今，陳青云失業(yè)在家，最發(fā)愁的就是自己的工作問題，他說“我相信別人能做的事，我就算花10年、20年也一定能做，只是時(shí)間長(zhǎng)些。我寧愿去嘗試后，得知自己不會(huì)，也不要因?yàn)橛X得自己不行，就不去做”。（海都記者 韓婧 黃謹(jǐn) 文/圖）