超碰无码国产|色婷婷在线第一区|久久久久久久久久久久久久成人爽片|2025最新超碰|亚洲日韩中字幕在线观看|美女裸体秘视频网站|99re99婷婷一区二区三区|亚洲精品超碰精品|主播国产在线XXX|国产情侣啪啪一区

注冊(cè)
閩南網(wǎng) > 泉州 > 泉州新聞 > 正文

泉州首次開(kāi)展注射!一針近70萬(wàn)元的“特效藥”,降至3.3萬(wàn)元,并納入醫(yī)保

來(lái)源:閩南網(wǎng) 2022-03-02 08:56 http://www.ghqlgyb.cn/

  閩南網(wǎng)3月2日(閩南網(wǎng)記者 尤燕姿 文/圖)以前,如果孩子患上罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥(SMA) ,那家長(zhǎng)會(huì)奔潰,因?yàn)橹委熢摬〉囊环N“特效藥”,一針要69.7萬(wàn)元……但是,隨著2022年1月1日,治療該罕見(jiàn)病的“特效藥”諾西那生鈉注射液由69.7萬(wàn)元/針降至3.3萬(wàn)元/針,并正式納入醫(yī)保,這重新點(diǎn)燃了家長(zhǎng)為孩子治病的希望。

  1日下午,泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院,在多學(xué)科醫(yī)生的協(xié)作下,順利完成了泉州市首次注射諾西那生鈉注射液工作。據(jù)了解,目前全省“脊髓性肌萎縮癥(SMA) ”疾病患者有300多人,泉州有近30人,已有6人預(yù)約了“諾西那生鈉注射液”的注射治療。 

  小孩不會(huì)走路,確診患了罕見(jiàn)病

  1日下午,在泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院,在泉州首次注射該“特效藥”的是2歲10個(gè)月大的患者言言(化名)。爸爸蔡先生在接受采訪時(shí),言言乖乖地坐在椅子上,和護(hù)士阿姨玩著貼貼紙。

11

言言和護(hù)士阿姨玩貼紙

  蔡先生是泉州石獅人。他說(shuō),言言一歲時(shí),走路的樣子歪歪扭扭的,看上去很奇怪,后來(lái)有一次感冒后,就一直不走了。帶她到醫(yī)院做了全身檢查,確診是患了脊髓性肌萎縮癥(SMA) ,那時(shí)候她已經(jīng)1歲10個(gè)月了,有些功能也慢慢退化站不起來(lái),只能爬和坐。

  當(dāng)時(shí)他覺(jué)得整個(gè)人都很崩潰,特別是得知治療這種病的天價(jià)“特效藥”一針69.7萬(wàn),他和妻子都感到很無(wú)助。

  為了照顧女兒,他和妻子把晚班改成白班,白天讓媽媽幫忙帶,晚上他和妻子帶。而言言也非常懂事,有時(shí)候帶她去公園玩,她看其他小朋友在公園里玩耍,就會(huì)說(shuō)自己的腳沒(méi)有力氣,要打針后腳才有力氣。

  今年元旦,蔡先生得知“特效藥”降價(jià),并納入醫(yī)保后,馬上聯(lián)系了福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院,14天前,他帶女兒到福州注射了第一針諾西那生鈉注射液,醫(yī)保報(bào)銷后總體費(fèi)用大約1萬(wàn)多元。

  現(xiàn)在,泉州也有條件可以注射諾西那生鈉注射液,所以,今天蔡先生帶著孩子到泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院注射第二針。

  “特效藥降價(jià)并納入醫(yī)保,一年大約花費(fèi)10萬(wàn)多元,我們目前還是可以承受的,對(duì)于治愈女兒我們也越來(lái)越有信心”蔡先生說(shuō)。

22

醫(yī)生在為言言注射“特效藥”

  “特效藥”需要終身注射

  記者了解到,2021年12月3日,國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果公布,治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的 “特效藥”諾西那生鈉注射液由69.7萬(wàn)元/針降至3.3萬(wàn)元/針,2022年1月1日,諾西那生鈉注射液正式納入醫(yī)保報(bào)銷。

33

“特效藥”諾西那生鈉注射液

  泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、主任醫(yī)師林學(xué)鋒介紹,SMA是指一類由于以脊髓前角細(xì)胞為主的變性導(dǎo)致肌無(wú)力和肌萎縮的疾病。根據(jù)起病年齡和病變程度可分為4型。言言屬于Ⅱ型,通常于1歲內(nèi)起病,運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩,雖然能坐,但獨(dú)站及行走均未達(dá)到正常水平。

  該疾病的診斷主要依靠基因檢測(cè),大約1萬(wàn)人中有一人會(huì)患此病,目前尚無(wú)治療本病的特效方法。諾西那生鈉注射液是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物。該藥物通過(guò)鞘內(nèi)注射給藥,可以直接將藥物輸送到脊髓周圍的腦脊液中,從而改善運(yùn)動(dòng)功能、提高生存率,改變SMA的疾病進(jìn)程。

  林學(xué)鋒介紹,諾西那生鈉注射液是需要終身注射的,第一針打后14天打第二針,間隔28天打第三針,63天后打第四針,以后每4個(gè)月打一針。

責(zé)任編輯:凌芹莉
相關(guān)閱讀:
新聞 娛樂(lè) 福建 泉州 漳州 廈門
猜你喜歡:
已有0條評(píng)論
頻道推薦
  • 青春賦能鄉(xiāng)土 校地共育新苗 ——福建農(nóng)林大
  • 德化雙軌鏈條:石膏循環(huán)再生與花紙智造升級(jí)
  • 南安英都:司法所“1+3+N”模式重塑矯正新
  • 新聞推薦
    @所有人 多項(xiàng)民生禮包加速落地快來(lái)查收 三峽大壩變形?專家:又有人在惡意炒作 北京新一波疫情為什么沒(méi)出現(xiàn)死亡病例? 戴口罩、一米線 疫情改變了哪些習(xí)慣? 呼倫貝爾現(xiàn)幻日奇觀 彩虹光帶環(huán)繞太陽(yáng)
    視覺(jué)焦點(diǎn)
    石獅:秋風(fēng)起,紫菜香 石獅:秋風(fēng)起,紫菜香
    石獅環(huán)灣生態(tài)公園內(nèi)粉黛亂子草盛放 石獅環(huán)灣生態(tài)公園內(nèi)粉黛亂子草盛放
    精彩視頻
    斜視手術(shù)什么年齡做較合適?
    斜視手術(shù)什么年齡做較合適?
    醫(yī)解百科︱荔枝怎么吃不上火?(視頻)
    醫(yī)解百科︱荔枝怎么吃不上火?(視頻)
    專題推薦
    關(guān)注泉城養(yǎng)老服務(wù) 打造幸福老年生活
    關(guān)注泉城養(yǎng)老服務(wù) 打造幸福老年生活

    閩南網(wǎng)推出專題報(bào)道,以圖、文、視頻等形式,展現(xiàn)泉州在補(bǔ)齊養(yǎng)老事業(yè)短板,提升養(yǎng)老服

    新征程,再出發(fā)——聚焦2021年全國(guó)兩會(huì)
    2020福建高考招錄
    48小時(shí)點(diǎn)擊排行榜
    支持老舊小區(qū)和棚戶區(qū)改造 泉州市獲中央 鯉城豐澤全域試點(diǎn)家庭病床服務(wù) 告別充電焦慮!泉州豐澤近4000個(gè)電動(dòng)車充 泉港區(qū)領(lǐng)導(dǎo)與援藏干部座談 德化雙軌鏈條:石膏循環(huán)再生與花紙智造升 青春賦能鄉(xiāng)土 校地共育新苗 ——福建農(nóng)林 陜西發(fā)布干部任職公示 2025臺(tái)風(fēng)路徑實(shí)時(shí)發(fā)布系統(tǒng) 臺(tái)風(fēng)“丹娜絲