5月17日是第25個(gè)“全國(guó)助殘日”，主題是“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，走向美好未來(lái)”。孤獨(dú)癥兒童就像天上的星星一樣活在自己的世界里，被稱(chēng)為“星星的孩子”。他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞；他們不盲，卻對(duì)周?chē)伺c物視而不見(jiàn)；他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)。15日，記者走近這些孤獨(dú)癥兒童及其家庭，讓社會(huì)更了解他們，關(guān)心他們，接納他們。

孤獨(dú)癥兒童正在康復(fù)機(jī)構(gòu)參加集體活動(dòng)。

勇于面對(duì)孤獨(dú)癥

　　“孤獨(dú)癥也被稱(chēng)為自閉癥，近年來(lái)發(fā)病率不斷攀升，在龍巖發(fā)現(xiàn)越來(lái)越多的孩子遭到了孤獨(dú)癥的‘侵蝕’。”市殘聯(lián)黨組書(shū)記、理事長(zhǎng)曾仲春在慰問(wèn)貧困孤獨(dú)癥兒童家庭時(shí)告訴記者，孤獨(dú)癥會(huì)伴隨孩子終生，平時(shí)至少需要一名親屬照料其生活起居，也直接影響一個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)、生活狀況。

　　6歲多的璇璇是個(gè)可愛(ài)的女孩，在看到陌生人時(shí)，會(huì)躲到媽媽的身后，自顧自地玩著手指。2歲的時(shí)候還不會(huì)說(shuō)話(huà)，行為舉止有些古怪。后來(lái)，媽媽帶著璇璇去廈門(mén)的醫(yī)院看病，醫(yī)生告訴她，這是孤獨(dú)癥的表現(xiàn)，需要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　“我一時(shí)之間真的難以接受，天天哭，覺(jué)得孩子為何要遭這樣的罪。”璇璇媽媽說(shuō)，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的調(diào)適，她接受了這樣的事實(shí)，積極陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。她用了比一般媽媽更多的耐心——花了2個(gè)月的時(shí)間教璇璇坐公交車(chē)。“只要孩子在公交車(chē)上尖叫、哭鬧，我就立即帶她下車(chē)，然后幫她調(diào)適好心情，再次教她。”璇璇媽媽說(shuō)，通過(guò)反復(fù)訓(xùn)練，她慢慢地有所進(jìn)步，而作為媽媽千萬(wàn)不能急、不能躁。

　　由于璇璇需要媽媽照顧，家里只能靠爸爸外出打工賺點(diǎn)生活費(fèi)，他們生活很艱難。

配合訓(xùn)練不放棄

　　“孤獨(dú)癥兒童可以通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，掌握一定的生活技能，也有一些自閉程度較輕的兒童經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后能夠與正常孩子一起上學(xué)。”市明星兒童潛能發(fā)展中心的唐老師告訴記者。

　　小鋒從小患上孤獨(dú)癥，不會(huì)說(shuō)話(huà)。經(jīng)過(guò)一年多的康復(fù)訓(xùn)練，小鋒的動(dòng)手能力明顯提高，已經(jīng)可以把積木搭到9層高，如果哪邊歪了，他都會(huì)把積木扶正后繼續(xù)搭?，F(xiàn)在也會(huì)叫“爸爸”“媽媽”等簡(jiǎn)單的話(huà)語(yǔ)了。指導(dǎo)小鋒的徐老師說(shuō)：“小鋒的進(jìn)步很大，身體各項(xiàng)功能都有所提高，情緒也平靜多了。”

　　“孤獨(dú)癥是可治的，而且現(xiàn)在政府也有補(bǔ)助，早發(fā)現(xiàn)早治療效果好。”從事孤獨(dú)癥教學(xué)的唐老師說(shuō)，從醫(yī)學(xué)上說(shuō)，孤獨(dú)癥是因?yàn)槎鄠€(gè)微小基因變異所引起的神經(jīng)發(fā)育不全，導(dǎo)致天生的行為異常，通常在3歲前能被家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)。而康復(fù)訓(xùn)練就是，以“一對(duì)一”的形式，通過(guò)對(duì)孤獨(dú)癥兒童病情診斷評(píng)估后，進(jìn)行自理目標(biāo)的強(qiáng)化訓(xùn)練、矯正應(yīng)用行為、提高人際交往技能、訓(xùn)練聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合、矯正感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)問(wèn)題以及情感障礙的康復(fù)訓(xùn)練，讓孤獨(dú)癥兒童掌握自理能力，回歸正常人的生活。

需要更多的社會(huì)關(guān)愛(ài)

　　目前，我市接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童數(shù)僅在100名左右。“我市接受康復(fù)訓(xùn)練的人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于省平均數(shù)，可以看出，在對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)、篩查以及診斷上有待進(jìn)一步的宣傳。”市殘聯(lián)康復(fù)科蘭科長(zhǎng)告訴記者，目前我市在孤獨(dú)癥兒童及其家庭的幫扶上還有許多難點(diǎn)，“雖然政府部門(mén)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)給予很大的投入，但目前對(duì)于孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)的補(bǔ)助仍滿(mǎn)足不了日常的訓(xùn)練所需，家庭所承擔(dān)的費(fèi)用對(duì)于一個(gè)普通家庭而言依然面臨很大的困難”。

　　她說(shuō)，我市已有的兩家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，均屬于民辦機(jī)構(gòu)，在康復(fù)技術(shù)力量上與國(guó)內(nèi)先進(jìn)的機(jī)構(gòu)還存在不小差距。而且孤獨(dú)癥兒童屬于終身康復(fù)，不少孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)康復(fù)和家庭康復(fù)的共同努力，進(jìn)入了普通幼兒園和普通小學(xué)。而程度較重的孤獨(dú)癥兒童，超過(guò)救助年齡范圍外，又沒(méi)辦法進(jìn)入普校和特校的，他們?nèi)蘸蟮淖呦蚴撬泄陋?dú)癥家庭和社會(huì)面臨的一大難題。（記者 王沐 文/圖）