26歲的他，忍受著常人無(wú)法忍受的痛苦和絕望

海都網(wǎng)—海峽都市報(bào)訊訊(記者 李秋云 謝向明 文/圖) 26歲的大好年紀(jì)，同齡人都忙著做事業(yè)、戀愛(ài)和結(jié)婚，可南安小伙郭森森卻只能無(wú)力地躺在病床上，暗自垂淚——因?yàn)樯砘肌肮植　?，生死難卜，他不敢奢談未來(lái)，“只希望能像個(gè)正常人，到外面打工”。生病前，與母親相依為命在廣東打工的日子，是郭森森最懷念的時(shí)光。

患病6年，郭森森幾次與死神擦肩而過(guò)，肝、肺、胰腺等全身多臟器同時(shí)發(fā)生病變，但病因卻一直是個(gè)未知數(shù)。直到去年，醫(yī)院大會(huì)診并將血液送檢，才最終診斷可能是“基因突變導(dǎo)致身體代謝異?！保瑥亩l(fā)多臟器病變。據(jù)介紹，這種“突變”極其罕見(jiàn)，目前國(guó)內(nèi)尚未有類(lèi)似病例，甚至在全世界，郭森森都有可能是首例。

險(xiǎn)

幾度惡化

數(shù)次與死神擦肩

“你看我兒子，長(zhǎng)得這么高，這么壯，就像個(gè)大老板一樣哦!”自從郭森森生病后，母親林柳英逢人總愛(ài)翻出手機(jī)，讓人看兒子以前的照片。可每次說(shuō)完，眼淚總是忍不住流下。照片上，一名壯壯的男生戴著墨鏡，表情耍著酷。若非親眼所見(jiàn)，很難將他跟病床上那個(gè)面色枯黃、兩眼無(wú)神的人對(duì)應(yīng)起來(lái)。

“從小身體都很好，只有感冒過(guò)，怎么就病成這樣呢?”林柳英說(shuō)，兒子發(fā)病6年了，她至今仍然覺(jué)得一切來(lái)得太突然。2006年，郭森森突覺(jué)腰酸背痛，一個(gè)月里胖了20斤，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查后，醫(yī)生懷疑是肝癌，建議到福州大醫(yī)院治療。不過(guò)，這一結(jié)論在隨后的一系列檢查后被推翻，“查不出什么毛病，只說(shuō)是脂肪肝”。

原以為是虛驚一場(chǎng)，不料，2009年，命運(yùn)再次跟郭森森開(kāi)了個(gè)“致命的玩笑”。“急救醫(yī)生說(shuō)，再晚半小時(shí)就沒(méi)得救了!”郭森森說(shuō)，當(dāng)時(shí)自己連著兩天覺(jué)得胸悶難受，到了第二天晚上臨睡時(shí)突然一口氣喘不上來(lái)，送到醫(yī)院時(shí)才發(fā)現(xiàn)雙肺肺泡破裂，十分危急!

再次住進(jìn)福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，郭森森沒(méi)有前一次那么幸運(yùn)。因?yàn)榉尾科鸫笈?，隨時(shí)危及性命，醫(yī)生為他做了肺部手術(shù)。與此同時(shí)，醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)，不僅僅是肺，這名病人的肝臟和胰腺也在病變，這是他們從來(lái)沒(méi)有遇到過(guò)的。

“住院40多天，從頭到腳所有能做的檢查全都做了，就是搞不懂是什么病!”郭森森說(shuō)，醫(yī)生們對(duì)他的病因在哪里也很疑惑。

怪

多臟器全面病變

或是世界首例

做完大手術(shù)后，醫(yī)生曾建議郭森森繼續(xù)留院接受治療，查出病因。但這個(gè)普通的農(nóng)村人家，早已無(wú)力承受，郭森森和母親選擇回家休養(yǎng)。

可是，去年起，郭森森開(kāi)始全身變黃，從頭到腳，連眼珠子也黃了，臉更是變成了黑黃狀。不久前，他開(kāi)始頻繁出現(xiàn)呼吸困難、嘔吐等癥狀，而且越來(lái)越嚴(yán)重。“總感覺(jué)喉嚨到肺一直在燒，很燙很燙，要一直一直喝水!”前天下午，記者在南安市醫(yī)院病房里見(jiàn)到郭森森時(shí)，他正無(wú)力地躺在病床上。怪病讓他變得特別“渴”，大約每個(gè)鐘頭，他就要討水喝，“喝得最多的一天，我算了下，應(yīng)該有24斤”。說(shuō)著，他仰起脖子，一口氣把整瓶水灌了下去。

“可能是基因突變引起的，非常罕見(jiàn)，目前國(guó)內(nèi)甚至全世界都還沒(méi)有?！备＝ㄡt(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科的陳醫(yī)生說(shuō)，郭森森去年到醫(yī)院復(fù)查時(shí)，醫(yī)院對(duì)這個(gè)病例非常重視，特地組織了全院專(zhuān)家大會(huì)診，還免費(fèi)將他的血液送至上海檢驗(yàn)，最終確定病因?yàn)榛蛲蛔儭！案闻K、肺、胰腺同時(shí)發(fā)生病變，可能是先天性酶發(fā)生突變，導(dǎo)致代謝異常?！睋?jù)介紹，醫(yī)院專(zhuān)家通過(guò)檢索數(shù)據(jù)庫(kù)，發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)目前尚未有人發(fā)現(xiàn)此病，甚至在世界上都有可能是首例(專(zhuān)家曾將病例發(fā)給國(guó)外權(quán)威專(zhuān)家進(jìn)行比對(duì)過(guò))。

“求求你們，救救他吧，我兒子還這么年輕……”兒子發(fā)病難受時(shí)，林柳英只能心痛地陪在床頭，用手輕輕地?fù)崦念^。丈夫早在孩子15歲那年就去世了，婆婆又有殘疾，這些年為了兒子的病，林柳英早已向所有的親戚、朋友借遍了錢(qián)，負(fù)債累累。