他們不聾不瞎，卻聽而不聞、視而不見；他們有雙如星星般明亮的眼睛，卻不愿與人對視，甚至拒絕所有試圖走進(jìn)他們世界的“外人”；他們有個好聽的名字——星星的孩子，而另一個名字卻讓他們的父母在夢中都能哭醒，那就是“自閉癥孩子”。

　　地鐵換公交再改乘郊區(qū)公交線路，前后輾轉(zhuǎn)近四小時，背著一書包畫紙、畫筆的樂施終于來到超超位于奉賢海灣鎮(zhèn)的家。而這番長途跋涉，為的僅僅是讓這個曾經(jīng)酷愛畫畫，通過一筆一劃來與他人溝通的自閉癥胖男孩重新振作、為自己的未來畫一個夢。為了能走近超超的世界，作為志愿者的樂施付出整整兩年的無聲陪伴，終于換來他一個燦爛的微笑、一句有些含糊的“姐姐”。

　　自2008年，聯(lián)合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”起，“自閉癥”這種被稱作“精神癌癥”的疾病開始為人所知曉。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。自閉癥患者的比例也從曾經(jīng)統(tǒng)計(jì)的萬分之一，到如今每110個人里面就有一名自閉癥患者。這種高嚴(yán)重性的增長率不僅和自閉癥本身因外界因素而多發(fā)有關(guān)，也和大家對于自閉癥的知曉度有關(guān)。越來越多的自閉癥患者出現(xiàn)，讓今年這第五個“世界自閉癥日”顯得更加沉重。

　　志愿者眼中的志愿者：

　　一年是快樂，兩年是煎熬，三年才是執(zhí)著

　　你愿意花一年時間換來一個笑容嗎？你愿意花兩年甚至更長的時間只換來對方的一聲招呼嗎？也許你的付出沒有回報(bào)，也許你付出滿腔的愛心，得到的卻是世界上最“無情”的冷漠回應(yīng)。

　　溝通障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉癥三大核心缺陷。在志愿者結(jié)對服務(wù)中，針對自閉癥兒童這個群體可能是流動率最高的。“我們這個群體就是 ‘鐵打’的孩子，‘流水’的志愿者，”在記者與自閉癥孩子家長及一些自閉癥組織接觸后，無論是家長還是志愿者對于這一現(xiàn)實(shí)都很無奈。“有很多一對一服務(wù)的志愿者，在做了三四次后，不愿意再堅(jiān)持，不是他們?nèi)鄙賽坌?，是對于這樣一群孩子更需要的是一顆無比堅(jiān)強(qiáng)的心?！?/P>

　　陪伴五年，我擁有一顆無比堅(jiān)強(qiáng)的心

　　在奉賢海灣鎮(zhèn)的燎原新村里，記者見到了樂施。五年前，樂施通過一群熱衷公益活動的朋友，結(jié)識了一群患有自閉癥的孩子。原本就學(xué)過美術(shù)的她，和一個名叫超超的男孩進(jìn)行一對一志愿服務(wù)。1988年出生的超超，在三歲時，被發(fā)現(xiàn)對外界反應(yīng)遲緩，母親帶著他跑了多家醫(yī)院，最終確診為自閉癥。母親鄭艷萍因小兒麻痹癥走路不方便，當(dāng)?shù)弥獌鹤踊忌献蚤]癥，感覺天都塌下來了，一度產(chǎn)生極端想法。不過，超超可愛的笑臉實(shí)在讓她不舍離開這個世界。為了和超超交流，鄭艷萍嘗試了多種方法，最終一支筆、一張紙成了他們交流的媒介，從簡單的詞匯到一些基本生活常識，鄭艷萍都是趁超超畫畫時教會他的。樂施的出現(xiàn)，也讓原本有些死氣沉沉的家庭多了人氣和歡樂。

　　樂施告訴記者，一開始和超超接觸時，超超連正眼都沒有看過她。只是在樂施畫畫時，原本盯著窗外的超超才會有表情變化，慢慢挪動腳步，用眼睛余光瞄向畫紙。時間一長，樂施只要一打開畫紙，超超便會跑到她身邊，默默站在旁邊看著。開心的時候就跟著畫太陽，心情不好的時候就用顏色深的筆在畫紙上胡亂涂抹。直到兩年后的一天，樂施終于從超超的口中聽到“姐姐”的叫聲?！耙婚_始我沒意識到他是在叫我，后來看到他嘴巴在動，眼睛盯著我，才意識到這是在叫我?！彪m然時隔數(shù)年，但樂施說當(dāng)時的情形仍歷歷在目。

　　本以為事情會朝著好的方向發(fā)展，誰料，2007年超超的母親患重病離開人世，其父親隨后中風(fēng)倒下。接連的變故加上巨額的醫(yī)療費(fèi)，使得超超中斷了畫畫，跟隨父親從徐匯的家搬到了奉賢。環(huán)境的突然改變，加上相依為命的媽媽突然從自己的生活中消失，原本有些好轉(zhuǎn)的超超重新將自己封閉起來。“那時他喜歡一個人站在空曠的地方，用手憑空畫著，就這么一直畫著，不說話。”由于超超突然搬離，樂施與他們父子倆失去了聯(lián)絡(luò)，直到從超超原本居住地的居委會拿到新址后，樂施才得知了這一切。用她的話來說，那種心痛刻骨銘心。于是，就有了開頭輾轉(zhuǎn)送畫紙的一幕?！拔抑肋@個心門必須由我去打開，樂施的媽媽走了，只有我能打開?！?/P>

　　所幸的是，雖然有近一年沒有看到樂施，但當(dāng)超超打開房門時，已經(jīng)塵封的記憶再次被打開?！爱嫯?，畫畫，我要畫畫?！彪m然見面的那一刻，超超并沒有叫出“姐姐”兩個字，但樂施知道他的心門已經(jīng)開啟，恢復(fù)只是需要耐心。

　　陪伴一年，我們自己走出“自閉”

　　不愿說話、不受控制、外表看上去和正常孩子沒有什么區(qū)別。和許多第一次接觸自閉癥孩子的志愿者一樣，小馬的回答也是一樣。去年，一則貼在公司信息欄上的招募志愿者啟事引起她的注意，啟事中“自閉癥”這個名詞第一次映入她的眼簾，記憶深刻。由于此前就對愛心公益活動十分積極，小馬沒有多想就報(bào)名了。

　　直到報(bào)名后第一次與自閉癥孩子親密接觸，小馬才真真切切體會到什么才是真正的自閉癥，自閉癥對孩子、家長意味著什么。小馬告訴記者，此前，她只是從電視及廣播上聽說過這個名詞，對具體情況并不了解。尤其是以前曾聽一些藝術(shù)家亦或是演員描述自己兒時有自閉傾向，她下意識以為自閉僅僅是不愿意說話，性格孤僻而已。

　　由于沒有接受過專業(yè)的志愿者培訓(xùn)，一切都憑著熱情和愛心，小馬與自閉癥孩子的第一次親密接觸就在曹小夏的天使知音沙龍，一個專門為自閉癥兒童創(chuàng)辦的音樂沙龍。雖然進(jìn)門前，小馬腦海中曾經(jīng)浮現(xiàn)出許許多多電影鏡頭里自閉癥孩子的模樣，但當(dāng)她踏入教室的一剎那，所有的鏡頭都幻滅了，她看到最真實(shí)、最殘酷的一面。

　　“只有音樂響起的時候，他們才會真正安靜下來?！毙●R說，“有時候站在他們身邊會有種不真實(shí)的感覺，他們無法溝通，雖然離得那么近，但自己就如同空氣般被無視?！?/P>

　　為了消除這種“無視”，小馬和團(tuán)隊(duì)中其他成員一起努力融入他們的音樂，一同哼音調(diào)、打節(jié)奏。然而，一兩次的參與并不能讓孩子們對于這些陪伴者有任何反應(yīng)，但哪怕一個點(diǎn)頭、一絲微笑，都會成為她們努力的動力。

　　“不要說我們給了他們什么，而是和他們接觸下來，我們得到了些什么。”在IBM公司工作的小馬和許多在外企工作的年輕人一樣，平時都習(xí)慣用電腦交流，時間長了，似乎都忘了如何用嘴巴來交流?！半m然辦公室里面人很多，但到處都是敲擊鍵盤的聲音，時間長了，感覺自己也自閉了?！弊詮募尤牍镜倪@個志愿者團(tuán)隊(duì)后，小馬最大的感受就是自己變開朗了，“陪著他們，我覺得自己也不那么‘自閉’了，一個雙休日和孩子們唱的歌、說的話能抵上我一個禮拜在公司里說的話。”

　　陪伴一天，他們要的只是“愛心”圖章

　　根據(jù)研究顯示，自閉癥兒童干預(yù)的黃金期是從2歲到6歲，在這個期間抓緊時間訓(xùn)練，讓孩子更多地與同齡人以及社會接觸，才不至于使他們的病癥愈加嚴(yán)重。從自閉癥志愿者的招募來說，一開始就沒有低齡的志愿者。

　　眼下，從人人爭做愛心小達(dá)人，到學(xué)校里小干部競聘，以至每年寒暑假作業(yè)中都有一項(xiàng)必不可少的參加公益活動圖章，社會上各種公益愛心活動一下子就成了這些孩子眼中的香餑餑?！白罱鼛滋?，我一晚上要接十幾通電話，都是學(xué)?；蚝⒆蛹议L打來的，希望能安排孩子參加我們的活動?！弊鳛樯虾Ｗ蚤]癥家長互助會的負(fù)責(zé)人，彩虹媽媽說，“一開始我們也挺興奮的，感覺越來越多的人開始關(guān)注我們這個群體。但幾次以后，發(fā)現(xiàn)他們要的僅僅只是一個圖章，這個獻(xiàn)愛心實(shí)在太功利了。”

　　“我們以前也嘗試過帶那些只有小學(xué)的低齡志愿者一同參加活動，但自閉癥孩子并不是養(yǎng)老院的老人，也不是殘疾孩子，如果活動效果不好，甚至?xí)岆p方的情緒失控，場面難以控制。”談及現(xiàn)在針對自閉癥孩童的志愿者出現(xiàn)低齡化的傾向，陪伴了自閉癥孩子長達(dá)五年之久的樂施并不看好。

　　記者手記

　　讓我們許他一個未來

　　程怡

　　和媽媽走失三天，見面卻沒有絲毫的欣喜，甚至連一個擁抱都吝嗇，這孩子肯定有問題。六年前，這是我第一次見到患有自閉癥的孩子，他眼神中的冷漠和對周邊供他吃住的好心市民的無視，冷得讓我有些害怕，難以接受。

　　你嘗試過與他相處整個下午，卻在一頓晚飯后將你完全忘卻嗎？你遭遇過正當(dāng)細(xì)聲細(xì)語與他交談時，他卻突然奪過你的包，將里面所有東西扔在地上嗎？是的，他患有自閉癥，這一切在他的世界實(shí)屬正常，只是你和他的世界永遠(yuǎn)無法相交而已。

　　孩子是含苞的花朵，孩子是東升的旭日，所有這些美妙詞句卻永遠(yuǎn)與這些“特殊”孩子無緣。雖然他們也是祖國的未來，可他們卻無從擔(dān)當(dāng)、無力擔(dān)當(dāng)！

　　“多希望這是一場夢，夢醒的那天孩子對我說，媽媽，這是我跟你開的一個玩笑，只是我開了10年，現(xiàn)在我不玩了?！边@是今年參加春節(jié)一次自閉癥家長聚會時，一個媽媽含著淚跟我說的原話。是的，也許是上帝和孩子們開的一個玩笑，但這個玩笑也太過沉重了。

　　這兩天，我看到網(wǎng)上與自閉癥相關(guān)的活動越來越多，雖然內(nèi)容大同小異，但值得驚喜的是，越來越多的人關(guān)注到這樣一個群體。雖然我知道有很多參與者對自閉癥所知甚少，雖然至今自閉癥仍屬于難以攻克的一種精神疾病，但由社會愛心撐起的這把保護(hù)傘，終究給越來越多自閉癥家庭希望，有了希望，才有未來。

　　讓我們許給他們一個未來吧！

　　志愿者眼中的自閉癥家庭：這些家庭充斥著痛苦、無奈與彷徨

　　今年29歲的家昊是一名公務(wù)員，從他念大學(xué)起就熱衷于公益活動，作為學(xué)校愛心社團(tuán)的團(tuán)長，聯(lián)系愛心服務(wù)對象，確定愛心服務(wù)項(xiàng)目是他大學(xué)四年間忙碌最多的內(nèi)容。一次機(jī)緣巧合，在大四即將畢業(yè)的那年，家昊接觸到自閉癥這個群體，通過自己的愛心和誠意逐漸走近這一個個有自閉癥患兒的家庭。

　　“只要家里有自閉癥孩子，對于他們父母來說就是一種天大的不幸?！笨炊嗔?，接觸多了，家昊眼中的自閉癥家庭充斥著無數(shù)的痛苦、無奈與彷徨。

　　痛苦：這就是一種無“聲”的生活

　　“多少次，我在夢里聽見寶貝叫我媽媽，夢見她張開雙臂和我擁抱，但醒來發(fā)現(xiàn)，原來是自己的左手緊緊握著自己的右手?！弊院⒆觾蓺q被確診為自閉癥后，小悅?cè)坏膵寢屗哪陙矶甲鲋瑯訅?，那就是孩子突然間不自閉了，可以開口叫自己媽媽了。

　　今年六歲的小悅?cè)皇莻€漂亮的女孩，擁有令人羨慕的大眼睛、白皮膚。從她出生的那刻起，就一直被贊譽(yù)，直到一歲半那次體檢之后，整個世界似乎都發(fā)生了變化，小悅?cè)坏募抑性僖猜牪坏綒g笑聲，有的只是一聲聲無奈的嘆息。據(jù)悅?cè)粙寢尰貞?，孩子出生時十分健康，和其他孩子唯一不同的就是哭聲比較少，喜歡睜大眼睛到處看。在此后的體檢中，醫(yī)生也沒有發(fā)現(xiàn)異樣，只是有那么一兩次提到孩子的聽力測試并不是很好，對聲音的敏感性比較差。但在隨后聽力測試還是勉強(qiáng)及格了。就這樣，“一切正?！钡闹笜?biāo)跟隨悅?cè)坏搅艘粴q半。

　　在一歲半那次體檢中，醫(yī)生發(fā)覺悅?cè)坏姆磻?yīng)遲緩，無法與對話者的眼神產(chǎn)生焦點(diǎn)。穩(wěn)妥起見，醫(yī)生讓悅?cè)坏膵寢寧Ш⒆幼鬟M(jìn)一步檢查。而這一檢就是近半年，在跑了無數(shù)家醫(yī)院后，一紙“自閉癥”的“判決書”讓全家陷入絕望。

　　和許多剛剛得知孩子患了自閉癥的家庭一樣，悅?cè)蝗彝度氲浇o孩子找醫(yī)院治病，尋找各種康復(fù)機(jī)構(gòu)的無序忙亂中。飛北京、飛青島、甚至飛香港，只要哪里有希望，就往哪里跑，中西醫(yī)甚至針灸，即使只有萬分之一的治愈希望，全家都抱著百分之百的熱情去嘗試。但結(jié)果卻是越來越糟糕，孩子快五歲了，還在使用尿布。

　　“那一年，我參加同學(xué)聚會，其中一個同學(xué)的孩子患有先天性耳聾，談及他們家孩子沒辦法叫爸爸媽媽時淚流滿面，那時我心里面產(chǎn)生的竟是一種羨慕?！睈?cè)粙寢尶嘈χf，“雖然無法用言語溝通，但孩子的心門還是向父母敞開的，而我們六年了，都不知道該如何叩開寶貝的那扇心門。”

　　悅?cè)灰驗(yàn)樽蚤]不愿說話，父母因?yàn)榻箲]不愿說話，家里從此過上了一種無“聲”的生活。

　　無奈：渴望走出去卻又不得不縮回來

　　世界上最遙遠(yuǎn)的距離不是生與死，而是他站在你面前卻無法與你交流。整整十年，離開父母十年的桐桐，如今出落得相當(dāng)帥氣。但很難想象，這個孩子在八個月的時候就被診斷患有自閉癥。為了有一個更好的治療環(huán)境，桐桐與北京的父母天各一方，來到上海與姑媽一同居住，數(shù)十年如一日，姑媽對桐桐視如己出，無微不至。

　　由于自閉癥孩子的特殊性，桐桐無法與正常孩子一樣到學(xué)校上課，甚至無法進(jìn)入輔讀學(xué)校。姑媽除了每天上午陪伴桐桐玩耍、鍛煉身體，下午雷打不動地花兩個小時對他進(jìn)行一些治療性的特殊訓(xùn)練。由于缺少與同齡人的接觸，長時間和姑媽兩人相處，桐桐的自閉癥始終不見好轉(zhuǎn)。眼看著孩子一天比一天消沉，姑媽決定帶桐桐到人多的地方走一走，乘一回地鐵。但就是這一次突破性嘗試，嚇得桐桐連續(xù)三天不愿意走出家門半步。

　　原來那天在地鐵上，由于桐桐第一次與那么多人在一個密閉空間里，緊張得不知如何是好，只能拼命用拍手以及跺腳來緩解自己的情緒。并不知情的乘客顯然被人高馬大的桐桐這一行為惹惱了，沖到他面前大聲呵斥。聽到喊叫聲，桐桐頓時被嚇壞了，難以抑制地尖叫起來，姑媽立即將其耳朵捂住，一邊向周圍乘客解釋，一邊摟著桐桐下了地鐵?！耙补治沂孪葲]來得及向他們解釋，有時想帶著這樣的孩子走出去還真是有點(diǎn)難?！蓖┩┑墓脣屨f。雖然生活中家長們面臨這樣那樣的困難，但對他們來說，能得到更多的寬容比什么都重要，“自閉癥不等于自閉。因?yàn)闊o法正常溝通，他們有時會做出一些常人無法理解的事情，希望社會上更多人能夠理解他們，而不要排斥他們。”

　　彷徨：耗盡財(cái)力物力人力，無功而返

　　花兩三年確診自閉癥，花四五年找各種機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，耗盡財(cái)力物力人力，最終無功而返，心生放棄……家昊告訴記者，在他接觸的多數(shù)家庭中，雖然孩子被確診的時間各不相同，但各家走的路幾乎完全一樣。

　　100元一小時，帶孩子玩游戲，模擬各種生活場景；2000元一個月學(xué)唱歌、教畫畫；近萬元一次做康復(fù)訓(xùn)練，試圖協(xié)調(diào)身體各機(jī)能。在記者采訪的自閉癥家庭中，只要稍有經(jīng)濟(jì)能力的，都參與過此類由一些民間機(jī)構(gòu)或組織辦的各種培訓(xùn)班。

　　“有時候我既希望媒體多宣傳自閉癥，又擔(dān)心宣傳出來讓許多家長都心存幻想。”作為上海自閉癥家長聯(lián)誼會的負(fù)責(zé)人，彩虹媽媽21歲的兒子嘉偉也患有自閉癥，“有很多家長半夜會打電話給我，說很多科學(xué)家小時候也都有自閉，也許自己的孩子有一天突然腦子開竅，直接從自閉癥轉(zhuǎn)為天才?！?/P>

　　彩虹媽媽告訴記者，自己曾遇到過一個家長，從三歲開始，帶著孩子到處求醫(yī)，參加各種培訓(xùn)班，花了四年時間，耗費(fèi)三四十萬元，心力憔悴。后來在網(wǎng)上找到彩虹媽媽，并將孩子帶到了家長聯(lián)誼會的活動現(xiàn)場。當(dāng)大家交流時才發(fā)現(xiàn)，這個已經(jīng)七歲的孩子連穿衣服、穿鞋子都不會，用孩子?jì)寢尩脑拋碚f，這四年里就忙著給孩子做各種身體、頭腦訓(xùn)練，忽視了最基本的生活自理能力訓(xùn)練。

　　記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，有不少針對自閉癥的民間機(jī)構(gòu)以“自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)”命名，但直到如今，自閉癥在世界上都是難以攻克的一種疾病，這種疾病究竟是如何產(chǎn)生、該如何針對性治療，尚無定論，更別提“康復(fù)”二字。

　　“自閉癥是一個終生殘疾，通過干預(yù)能夠改善，但如果非要讓他去正常學(xué)校上學(xué)，結(jié)果是孩子雖然考上學(xué)校，但社會性還是缺失，就會產(chǎn)生各種各樣的問題。結(jié)果孩子不但沒能提高，反而越來越惡化?！辈屎鐙寢屨f道。

　　記者從一份針對上海地區(qū)126戶2.5歲至14歲被醫(yī)院診斷為有自閉癥傾向兒童的家庭進(jìn)行的調(diào)查中看到，在這126戶中，46人在專門治療康復(fù)機(jī)構(gòu)，28人在學(xué)前融合教育機(jī)構(gòu)，近三成在各類輔讀學(xué)校，僅有16人在普通幼托機(jī)構(gòu)和學(xué)校。根據(jù)測算，一年一個家庭需要負(fù)擔(dān)的培訓(xùn)費(fèi)用超過6萬元，即使如此高昂的培訓(xùn)費(fèi)用，仍因?yàn)樽蚤]癥孩子過多，機(jī)構(gòu)無法負(fù)荷，需要排隊(duì)才能進(jìn)入。雖然2006年我國將自閉癥列為精神殘疾，自閉癥者被納入相關(guān)的保障體系，但由于殘疾人的社會福利和保障水平整體不高，許多自閉癥者及家庭的處境仍非常艱難。

　　彩虹媽媽告訴記者，目前上海注冊的自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)應(yīng)該有39家，尚未登記注冊估計(jì)有近百家。雖然有很多機(jī)構(gòu)的效果不盡如人意，但至少表明整個社會對于自閉癥群體的關(guān)注越來越高。有了數(shù)量，更要重視質(zhì)量，并提供機(jī)構(gòu)良性發(fā)展的土壤，這都是圍繞“自閉癥”引發(fā)的問題。