“我有一個被確診為‘自閉癥’的孩子”,坐落在泉州碧桂園光明城的緣星聚咖啡吧創(chuàng)辦人陳老師說,“提到到自閉癥,很多人會聯(lián)想到影視劇角色里的天才,但實際上,這是一種復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙,更多的孩子并沒有那么幸運。”
這家叫做緣星聚的咖啡館,從外表看并沒有什么特別,走進咖啡館,你會發(fā)現(xiàn)有一些年輕人圍坐在一起,服務員會上前提示你這是一些特別的人群,如果偶有些突發(fā)情緒,請見諒。慢慢地,你會發(fā)現(xiàn)這里的不同,這是藏在鬧市里,星星的孩子們的“庇護所”……
2021年9月,碧桂園泉州區(qū)域探訪了緣星聚咖啡吧及北斗星自閉癥兒童培訓中心,為這群“星星的孩子”捐贈公益金、并檢修了場地設備,送上關(guān)懷與祝福。
“星星”初見
去探訪北斗星自閉癥兒童培訓中心那天,志愿者們?yōu)楹⒆觽儨蕚淞怂嬃系榷Y物,孩子們也用自己的方式給志愿者們準備了“回禮”——在專業(yè)老師的帶領(lǐng)下,孩子們展現(xiàn)了唱歌、樂器、繪畫等才藝,現(xiàn)場熱鬧非凡。
在老師的指導下,孩子們有序地走上舞臺,一組非洲鼓的表演,節(jié)奏準確、活潑有趣,歌舞表演《聽我說謝謝你》也同樣精彩。最后老師、家長、孩子圍坐一圈,孩子們用自己擅長的非洲鼓、沙錘、搖鈴鼓一起合奏,現(xiàn)場氣氛融洽。家長們也露出欣慰的笑容,一位家長說:“在專業(yè)老師的教育幫助下,我家孩子不僅提高了生活自理能力,還掌握了非洲鼓的一些擊打方式。”
“在接觸之前,我認為自閉癥兒童應該是處于比較孤僻的心理狀態(tài),不太搭理旁人,只跟自己相處。” 碧桂園泉州區(qū)域公益組織者陳艷芳說,“可是真正接觸下來,你會發(fā)現(xiàn)這群患有自閉癥的孩子,會主動跟你聊天,跟你問好,還會上臺表演節(jié)目。有個小男生長得很可愛,還特別的愛笑。”
對自閉癥的誤解是這些特殊家庭早期發(fā)現(xiàn)、早治療的阻礙之一,福州市婦幼保健院的劉詠秋副主任曾介紹:“自閉癥患兒癥狀表現(xiàn)多種多樣,但大部分患兒會出現(xiàn)語言問題,如語言發(fā)育遲緩或語言發(fā)育倒退。很多家長都有"孩子大一些就會說話"的觀點,或一些高功能的有語言功能及較高智力水平的自閉癥兒童,往往因為漏診而錯過了最佳干預治療時機。”
這次活動中,碧桂園泉州區(qū)域捐贈的公益基金將作為該中心自閉癥兒童的教育費用,為活動中心的孩子提供專業(yè)的服務。通過近距離跟北斗星自閉癥兒童培訓中心和患病孩子們的互動,陳艷芳說:“我們過去可能確實存在對這個病的誤解,最希望的是能讓更多的人看到、了解到這個群體,消除誤解,進而關(guān)注、關(guān)心、關(guān)愛、幫助到這個群體。”
合力守護
本次活動中,碧桂園服務泉州城市公司也共同參與了捐贈,為培訓中心送去多臺落地風扇,同時派出專業(yè)人事幫助北斗星自閉癥兒童培訓中心、緣星聚咖啡吧維修漏水的水龍頭、檢查是否有老化電路等,做他們擅長并力所能及的事情,從小處實實在在地幫助孩子們,未來還將定期幫助學校檢測、維修。
針對此次活動,緣星聚的咖啡館的創(chuàng)辦人陳老師說:“很感激碧桂園的小伙伴們給予從物資到人力對我們的支持,帶來了實實在在的幫助,也給孩子們帶來了快樂。我也是因為自己的孩子的不幸才了解到星星的孩子,開始做這方面的科普并且創(chuàng)建了孩子們的活動中心,讓這些特殊人群有一個活動的空間,盡可能少的遭受不理解的眼光。”
期盼未來
世界衛(wèi)生組織相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,目前全球自閉癥患病率已達1%左右,8歲兒童自閉癥患病率為1:68。在我國,大概有超過1000萬的自閉癥人群,其中包括200萬的自閉癥兒童,并以每年將近20萬的速度增長。自閉癥群體雖然龐大,卻是在近幾年才受到社會關(guān)注,但目前大多數(shù)人仍未建立對自閉癥的科學認知。
此次活動結(jié)束后,碧桂園泉州區(qū)域公司探討并建立了長期結(jié)對關(guān)懷的機制,并對內(nèi)部員工發(fā)起了“關(guān)愛自閉癥”的科普小課堂。陳艷芳說:“近距離接觸了一群星星的孩子、康復教練以及公益人,可以感受到公益組織者的艱辛和不容易,但是每次看到孩子露出笑容,他們總會不由自主的高興。我們也希望能夠建立長久的機制,與他們共同幫助這些特殊的孩子。”