日常窩在臥室看電影的“宅男”
摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí),劉良陳抬了下眼睛,“我爸回來了。”
跟四年前一樣,劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,距離租住地50公里,近兩個(gè)小時(shí)車程。每日凌晨3點(diǎn)半,劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,晚上8點(diǎn)半回家。
他想換個(gè)工作,但不好找。這里的老板跟他熟,有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作,萬一要帶孩子去看病,請(qǐng)假也是個(gè)難題,“老是曠工,耽誤人家老板的事兒,不好。”
劉良陳在家里蹲了半年了,今年初中畢業(yè)以后,就沒再上學(xué)。“不太可能讀高中,考不上。”還有更現(xiàn)實(shí)的原因,坐車太久屁股疼痛難忍。小學(xué)和初中,每天5分鐘不到的三輪車車程,已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)間。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,顯然不太可能。
他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床,7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一次藥,11點(diǎn)時(shí)吃第二次。藥有五六種,吃藥時(shí),他把藥瓶一一擺在床上,按序依次取藥,以保證不會(huì)弄錯(cuò)。
劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來后,提前備好菜飯,放進(jìn)冰箱。第二天,良陳拿出來熱熱就行。有時(shí)候,他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店,打包飯菜回家吃。
打發(fā)時(shí)間主要是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動(dòng)作等電影、電視劇,國外的、國內(nèi)的都看,還會(huì)認(rèn)真比較,“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好。”他很少上網(wǎng),家里沒有電腦,偶爾玩玩手機(jī)游戲。
他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題,他調(diào)了一下,撥出幾個(gè)音符。雙十一的時(shí)候,他在網(wǎng)上買了一支口琴,自己吹著玩。
四年前采訪時(shí),武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩,“他愛給我們講武俠故事,講得很好。”劉兆蘭說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩,但是今年沒有來。大概是去了別處的初中,距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便。
心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”
在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,共有60多人,絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,也有專業(yè)的醫(yī)生,包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師。此外,父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里,里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起,聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,以及如何做護(hù)理。
劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。每天晚上,他為良陳上藥,動(dòng)作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。
對(duì)EB的治療,目前除了骨髓移植,沒有更好的治療辦法,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,還需要克服后期各種排異反應(yīng),完全康復(fù)也困難,劉兆蘭只好等待。
眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了,還是要學(xué)個(gè)手藝,弄口飯吃。“我長大了,希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家,能發(fā)明很多有趣的東西。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢想了——想當(dāng)個(gè)廚師。
“廚師?那當(dāng)然不行!這個(gè)樣子被人看到,誰還來吃飯!”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂,有什么說什么。
劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店,但是賣什么,如何送貨,他還沒有頭緒。他說這些的時(shí)候,良陳打開了手機(jī)音樂,里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,也不知道聽到“誰甘心平庸,誰能浴火重生”時(shí),小伙子在想什么。
上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,說有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,還可以寫歌詞。
“良陳不是喜歡音樂么,自己來寫吧。先練練手。”聽到老爸的話,良陳羞澀地笑了。