12月3日,是第25個國際殘疾人日。在成都的一家電影院,坐在輪椅上,34歲的陳媛第一次完整地看到了改編自自己所寫的自傳式同名長篇小說《云上的奶奶》的微電影。“我寫這本書的時候,寫一次哭一次,整整哭了三年。”1歲多就被確診為小腦偏癱的陳媛不僅走路不穩(wěn)、說話不清,雙手的協(xié)調(diào)能力也差,13萬字的《云上的奶奶》,全是她用一根指頭,一個字一個字敲擊鍵盤打出來的,幾易其稿。“希望更多的人能正視和理解腦癱,能讓更多跟我一樣的人,活得不那么痛苦。”
陳媛笑容燦爛
險被遺棄
奶奶:“你們不養(yǎng),我來養(yǎng)”
出生于1983年的陳媛長到1歲多,還沒有學(xué)會走路,也不會說話,甚至頭和手腳都耷拉著。陳媛媽媽說,醫(yī)生告訴她,孩子一輩子都要癱在床上,“當(dāng)時一聽,簡直沒得辦法,就想到把她送人或者福利院。”陳媛媽媽說。
但奶奶站在門口,搶過了孫女,“你們不管,我來養(yǎng),我活一天就帶她一天。”看著婆媳倆爭執(zhí)不下,好心的鄰居建議,再帶孩子去大醫(yī)院檢查檢查。后來,在成都一家三甲醫(yī)院,陳媛被確診為小腦偏癱,醫(yī)生說,雖然行動受限,但還是能走能說的,加上奶奶堅持自己養(yǎng),媽媽就打消了送走孩子的想法。
從那以后,陳媛就跟著奶奶,在紅星路附近生活。陳媛記得,自己兩三歲還只能坐在床上。五六歲時,堂妹剛剛兩三個月,被放在床上,勉強能走的陳媛扶住床沿,一步一步挪到堂妹身邊,結(jié)果堂妹小腳蹬到陳媛的胸口,陳媛就跌坐在地上爬不起來。奶奶不甘心,也不希望陳媛一輩子都站不起來,她找來背帶,綁住陳媛的腰部,再提起來,一步一步地教她走路。四處求醫(yī),買不起輪椅,已經(jīng)50多歲的奶奶每天一大早就抱著陳媛去坐公交車,人多,一顛簸,陳媛就往地上摔,只能一上車就把孩子往售票桌上放。陳媛到了上學(xué)年齡,卻進不了學(xué)校,識字不多的奶奶指著路邊的廣告牌,教陳媛認字,買來的青菜、辣椒,是陳媛學(xué)數(shù)學(xué)的道具,“比如說,三根蔥,兩個蒜頭,加起來是多少。”陳媛說,就這樣,奶奶成了自己的啟蒙老師。
再受打擊
奶奶患胰腺癌去世
其實在10歲時,家里曾經(jīng)嘗試過讓陳媛去學(xué)校讀書,還特意叮囑她一定要說自己只有7歲。陳媛說,校長剛把手放在自己肩膀上,她就一屁股坐到了地上,校長說,還是等大一些再來吧。
直到12歲,家人才想辦法把陳媛塞進了小學(xué)的一年級,陳媛也從奶奶身邊回到都江堰生活。因為奶奶已經(jīng)帶著陳媛學(xué)到了小學(xué)三年級的課程,第一次數(shù)學(xué)測驗,陳媛考了100分,還當(dāng)過中隊長。
但“癡癡呆呆”“傻傻的”標(biāo)簽,從來沒有遠離陳媛。有點怪異的外表,讓陳媛成為一些同學(xué)的“攻擊目標(biāo)”,吐口水、甩墨水,轉(zhuǎn)過身課本文具就被扔到地上踩,放學(xué)路上,隔著街道,還有男同學(xué)扔磚頭石子挑釁,大喊“陳傻子”。
陳媛說,很長一段時間,自己是憤恨的,偷偷哭了好多次,但其實媽媽也曾找過班主任,老師建議讓媽媽把自己帶回家,反正照自己的身體條件,也不適合讀下去。另一個讀不下去的原因,是陳媛跟不上學(xué)習(xí)進度。第一學(xué)期考試,陳媛只有語文得了60分,其他都沒及格。第一學(xué)期結(jié)束,學(xué)校就建議轉(zhuǎn)學(xué),奶奶跪在教務(wù)主任面前求情,才又讀了一學(xué)期。
19歲,剛剛讀完初一的陳媛,不得不輟學(xué)了,而同一天,只比自己大一天的堂哥正慶賀考上大學(xué)。陳媛陷入了輟學(xué)的絕望中。奶奶偶爾偷偷地塞給陳媛二三十元,在離家不遠的書店,一有空就去的陳媛一看就是幾個小時。22歲時,還沒完全從輟學(xué)的失落中走出來,奶奶又被確診為胰腺癌晚期,過了兩個月便撒手人寰。“奶奶是我生命里最最重要的人。”陳媛說,奶奶去世對自己打擊很大。2012年,陳媛又被確診為肌張力疊加綜合征。“以前我還能走很遠,或者站很久,但那時候站不住了,總是摔倒。”