兒子視力明顯下降
還沒有其他異常
其實,早在張恒芝16歲的時候,她的眼睛就開始模模糊糊看不清楚人了。后來,她被家人送到了盲人按摩學校,在那里認識了劉寶強。“那時她帶隊在操場跑步,最開始還能模模糊糊看見我的影子。”劉寶強說。
劉寶強也有視力殘疾,早在上高中時,他的左眼因為視網(wǎng)膜脫落做過手術,此后視力依然下降嚴重。因為沒法再上學,年紀輕輕的他便去工地打工。沒承想,在一次電焊操作時誤傷了左眼,從此徹底沒了視力,而右眼,近年來也開始出現(xiàn)晶狀體混濁。
不過這并沒影響到兩人互相吸引、相知相守。“恒芝是個特別堅強的人,在盲人學校學習按摩的基本功,別人一次支撐十幾分鐘就不錯了,她能一動不動地堅持半個小時。”后來也進入盲校上學的劉寶強說,張恒芝的堅強他看在眼里,這讓他既佩服又心疼。2005年兩人結了婚,回到張恒芝的故鄉(xiāng)開了一家盲人按摩店,從此兩人起早貪黑地守著這個夫妻店。
其實在結婚前,盡管不知道妻子得了罕見的遺傳病,但兩人打算領證時,宋洪芹曾告訴未來的女婿劉寶強,說恒芝不能要孩子。“但劉寶強說,大不了兩人領養(yǎng)一個孩子,依然愿意照顧恒芝一輩子,兩人毅然決然領了證。”宋洪芹說。
“雖然日子辛苦一點,但按摩店經(jīng)營得還不錯,妻子雖然身體不好,但依然拼命工作。”劉寶強說,因為妻子心臟不好,夫妻倆本來打算領養(yǎng)一個孩子,但當張恒芝得知主動脈瓣關閉不全,可以剖腹產(chǎn)分娩規(guī)避風險時,依然在2008年冒險生下了牛牛。
因為牛牛沒有明顯異常,最開始三口之家過得其樂融融。直到孩子上一年級,兩眼視力僅0.1和0.7時,一次檢查時他們第一次聽說馬凡氏綜合征,才意識到這種遺傳疾病的可怕。“有的醫(yī)院說孩子得抓緊手術,不然會失明,有的說眼球還在發(fā)育,不敢做手術,現(xiàn)在也不知道該怎么辦。”